Nitkellmu dwar id-diżabbiltà: Il-Jum Internazzjonali tal-Persuni b’Diżabbiltà

 

Aħna hawn. Irridu nkunu parti mid-dinja. Toqogħdux titħassruna. Għandna d-dritt li nkunu viżibbli. Li nkunu sbieħ. Li nieħdu ħsieb tagħna nfusna biex nidhru tajjeb. Dawk kollha li jużaw siġġu tar-roti għandhom ikunu jistgħu joħorġu minn darhom.

Donata Lerda, li tgħix bit-tetrapleġija

Fl-okkażjoni tal-Jum Internazzjonali tal-Persuni b’Diżabbiltà, ikkomunikajna ma’ Donata, li kellmitna minn darha fl-Italja. Dan il-Jum huwa maħsub biex jiġbed l-attenzjoni lejn l-isfidi u l-ħitan li jsibu ma’ wiċċhom kontinwament il-persuni b’diżabbiltà. Minn riskju ogħla ta’ faqar u diskriminazzjoni fil-post tax-xogħol għal ħarsien soċjali inadegwat u nuqqas ta’ assistenza u appoġġ xierqa. 

Il-biċċa l-kbira tad-diżabbiltajiet huma miġburin f’dawn il-kategoriji: mentali, fiżiċi, jew konġenitali. Id-diżabbiltà ta’ Donata ġrat b’mod mhux mistenni. Seba’ snin ilu kienet bir-rota, waqgħet, u għamlet korriet fis-sinsla ta’ daharha. “F’sekonda ħajti nbidlet ta’ taħt fuq. Qabel kont sportiva ħafna, kont attiva u kollni inizjattiva. Mhijiex xi ħaġa li qatt tobsorha,” tgħid Donata. “Ħadd qatt ma jimmaġina li se jweġġa’ s-sinsla ta’ dahru.”

Fil-bidu, l-affarijiet xejn ma kienu faċli. “Ma jispjegawlekx kollox minħabba li dan huwa proċess li jevolvi l-ħin kollu,” kompliet tgħid. “Fl-imgħoddi, forsi t-tobba kienu jgħidulek li kellek sentejn jew tliet snin oħra ħajja. Illum tista’ tgħix ħafna aktar. Jidher li ħadd ma jaf x’jista’ jiġri lil ġismek u lil moħħok aktar ma jgħaddi ż-żmien minn fuqek.”

Il-mira personali ta’ Donata hi li tinstiga lill-UE biex tirrikonoxxi l-leżjonijiet fis-sinsla tad-dahar, inkluża t-tetrapleġija, bħala “marda rari”. “Sakemm jiġu rikonoxxuti bħala tali, ma jista’ jkun hemm l-ebda baġit speċjali għalihom jew finanzjament għal ċentri speċjalizzati. Ma tistax issib u tistabbilixxi terapiji u kuri effettivi mingħajrhom.”

L-UE bħalissa għandha strateġija ta’ 10 snin dwar id-drittijiet tal-persuni b’diżabbiltà (2021–2030). Din maħsuba biex twitti t-triq għal Ewropa li ġġarraf il-ħitan u li fiha l-persuni b’diżabbiltà jkunu jistgħu jgawdu drittijiethom u jipparteċipaw bis-sħiħ fis-soċjetà u fl-ekonomija.  L-inizjattivi jinkludu proposta għal Kard Ewropea tad-Diżabbiltà ġdida u Kard Ewropea għall-Parkeġġ aħjar għall-persuni b’diżabbiltà. Dawn mistennijin isiru operazzjonali fl-2028.

Donata għadha ssib quddiemha fatturi arkitettoniċi li ma jippermettulhiex taċċessa servizzi li jistgħu jgħinuha. “Spiċċajt li ma nistax naħdem. Idejja ma nistax nużahom kif suppost. Diffiċli — immaġinak li ma tistax tmelles wiċċ żewġek jew uliedek. Ma tkunx ippreparat għal dan.”

Tkompli tgħid: “F’siġġu tar-roti tilmaħ persuna li ma tistax timxi. Iżda dan huwa l-aħħar stadju ta’ proċess twil ta’ rkupru. Wara s-siġġu tar-roti hemm storja kontinwa ta’ tbatija, ta’ ġlieda kontra l-effetti kollaterali tal-marda fuq il-ġisem.”

Mhux il-każ li Donata tħalli l-qagħda tagħha taqtgħalha qalbha. “Inħossni mdejqa inqas minn ħafna nies oħrajn, kemm dawk li għandhom din il-kundizzjoni kif ukoll dawk li m’għandhomx,” qalet b’daħqa. “Ilkoll kemm aħna nistgħu niġġieldu għal drittijietna fil-livell personali — billi, ngħidu aħna, inkellmu lis-sindku ta’ fejn noqogħdu.” Jista’ jsir ħafna iktar jekk wieħed ma jkunx waħdu. 

Tgħid ukoll li f’ħafna pajjiżi tal-UE jeżistu organizzazzjonijiet spontanji għat-tetrapleġija, għalkemm mhuwiex dejjem faċli li ssemma’ leħnek magħhom u permezz tagħhom. 

Donata tgħid li, fost is-87 miljun persuna fl-UE li għandhom xi forma ta’ diżabbiltà, id-diżabbiltà tagħha hija waħda “minoritarja”. Għaliha, li jkun hawn protokoll komuni għall-persuni b’leżjonijiet fis-sinsla tad-dahar, mill-ewwel għajnuna sar-riabilitazzjoni, għandu jkun objettiv fundamentali għall-UE u lil hinn minnha. “Hemm tant affarijiet li l-Ewropa tista’ tagħmel,” tgħid b’ċertezza. “Kemm niftħu qalbna għal għajrna.”

Għal aktar tagħrif

Id-diżabbiltà

L-Unjoni tal-Ugwaljanza: l-istrateġija dwar id-drittijiet tal-persuni b’diżabbiltà 2021-2030

In-NU: Il-Jum Internazzjonali tal-Persuni b’diżabbiltà