Pogovorimo se o invalidnosti: mednarodni dan invalidov

 

Tukaj smo. Želimo biti del tega sveta. Ne potrebujemo vašega pomilovanja. Imamo pravico, da smo videni. Da smo lepi. In da ostanemo v formi. Vsem ljudem v invalidskem vozičku bi morali omogočiti preživljanje časa na prostem.

Donata Lerda, ki živi s tetraplegijo

Ob mednarodnem dnevu invalidov smo govorili z Donato iz Italije. Namen tega dneva je opozoriti na izzive in ovire, s katerimi se še vedno srečujejo invalidi: od večjega tveganja revščine in diskriminacije na delovnem mestu do neustrezne socialne zaščite ter pomanjkanja ustrezne oskrbe in podpore. 

Večino invalidnosti lahko opredelimo kot duševno, telesno ali prirojeno motnjo. V Donatinem primeru je do nje prišlo nenadno. Pred sedmimi leti je padla pri vožnji s kolesom in utrpela poškodbo hrbtenjače. „Moje življenje se je v trenutku povsem spremenilo. Prej sem se veliko ukvarjala s športom, bila zelo aktivna in polna energije. Sploh ne pomisliš, da se ti lahko zgodi kaj takega,“ pove. „Nihče si ne predstavlja, da bo nekoč sam utrpel poškodbo hrbtenjače.“

Na začetku je bilo težko. „Vsega ti niti ne pojasnijo, saj se tvoje stanje nenehno spreminja,“ doda Donata. „Nekoč bi vam zdravniki morda povedali, da boste živeli še dve ali tri leta. Zdaj lahko živite veliko dlje. Zdi se, da nihče zares ne ve, kakšne so dolgoročne posledice za telo in duha.“

Donata si prizadeva, da bi EU opredelila poškodbe hrbtenjače, vključno s tetraplegijo, kot „redko bolezen“. „Dokler ne bo opredeljena kot taka, za njeno zdravljenje ali za specializirane centre ne bodo namenjena posebna sredstva. Brez njih pa ne bo mogoče razviti in uvesti učinkovitih terapij in zdravil.“

EU trenutno izvaja desetletno strategijo za pravice invalidov (2021–2030). Med cilji strategije sta Evropa brez ovir in izboljšanje položaja invalidov, da bodo lahko uveljavljali svoje pravice ter brez omejitev sodelovali v družbi in gospodarstvu.  Pobude vključujejo predlog uvedbe nove evropske kartice ugodnosti za invalide in izboljšane evropske parkirne karte za invalide, ki bosta predvidoma uvedeni do leta 2028.

Donati se še vedno dogaja, da naleti na arhitekturne ovire pri dostopu do podpornih storitev. „Ne morem več delati. Roke mi ne služijo kot nekoč. Težko je – predstavljajte si, da ne morete več svojega moža ali otrok pobožati po obrazu. Nič te ne more pripraviti na to.“

Nato doda: „V invalidskem vozičku vidite osebo, ki ne more hoditi. Vendar je to zadnja faza dolgega procesa okrevanja. Pred njo so meseci trpljenja in boja proti stranskim telesnim učinkom bolezni.“

Vendar Donati ta izkušnja ni vzela poguma. „Manj depresivna sem kot številni ljudje s to boleznijo ali brez nje,“ pove v smehu. „Vsakdo se lahko bori za svoje pravice. Na primer tako, da se pogovori z županom ali županjo svoje občine. Če v tem boju niste sami, pa lahko dosežete veliko več.“ 

Pri tem doda, da so v številnih državah EU organizacije tetraplegikov, vendar ni vedno enostavno doseči, da ti prisluhnejo ali da se prek njih sliši tvoj glas. 

Donata pove, da je njena oblika invalidnosti v manjšini med 87 milijoni ljudi v EU, ki imajo eno od oblik invalidnosti. Po njenem mnenju je izdelava enotnega protokola za ljudi s poškodbo hrbtenjače, od prve pomoči do rehabilitacije, pomembna za EU in širše. „Toliko stvari je, ki jih lahko stori Evropa,“ odločno pove. „Samo odprite svoje srce.“

Več informacij

Invalidnost

Unija enakosti: Strategija o pravicah invalidov za obdobje 2021–2030

Združeni narodi: mednarodni dan invalidov