Praten over handicaps: Internationale Dag van Personen met een Handicap

 

Wij bestaan. We willen deel uitmaken van de wereld. Bekijk ons niet met medelijden. We hebben het recht om te worden gezien. Om mooi te zijn. Om ons lichaam in vorm te houden. Alle mensen in een rolstoel moeten naar buiten kunnen.

Donata Lerda, die leeft met tetraplegie (verlamde armen en benen)

Ter gelegenheid van de Internationale Dag van Personen met een Handicap spraken we met Donata, vanuit haar huis in Italië. De dag is bedoeld om de aandacht te vestigen op de aanhoudende problemen en belemmeringen waar mensen met een handicap mee te maken hebben. Zij lopen onder andere meer kans op armoede, discriminatie op de werkplek, onvoldoende sociale bescherming en een gebrek aan passende zorg en ondersteuning. 

De meeste handicaps kunnen worden ingedeeld als: geestelijk, lichamelijk of aangeboren. Donata’s handicap was er plotseling. Zeven jaar geleden viel ze met haar fiets en raakte haar ruggenmerg beschadigd. “Van het ene moment op het andere is mijn leven totaal veranderd. Ik was voorheen heel sportief, actief, vol initiatief. Zoiets verwacht je niet,” zegt ze. “Je denkt toch niet dat je ooit een dwarslaesie zult krijgen?”

In het begin was het moeilijk. “Niet alles werd mij uitgelegd omdat het een voortdurend evoluerend proces was”, zegt Donata. “In het verleden werd je misschien door artsen verteld dat je nog twee tot drie jaar te leven had. Nu kun je veel langer leven. Niemand weet blijkbaar echt wat er op de lange duur met je lichaam en geest kan gebeuren.”

Donata zet zich er persoonlijk voor in dat de EU dwarslaesies, waaronder tetraplegie, erkent als een “zeldzame ziekte”. “Zolang het niet als zodanig wordt erkend, wordt er geen speciaal budget voor uitgetrokken en worden er geen gespecialiseerde centra gefinancierd. Die zijn nodig om goede behandelingen te vinden en aan te bieden.”

Momenteel loopt er een 10-jarige EU-strategie voor de rechten van personen met een handicap (2021-2030). Die heeft tot doel de belemmeringen in Europa weg te nemen en de positie van personen met een handicap te versterken. Zo kunnen zij gebruikmaken van hun rechten en volledig deelnemen aan de samenleving en de economie.  De initiatieven omvatten een voorstel voor de invoering van een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een verbeterde Europese parkeerkaart voor personen met een handicap, die naar verwachting in 2028 zullen worden ingevoerd.

Donata merkt dat er nog steeds belemmeringen zijn waardoor zij geen toegang heeft tot diensten die haar kunnen helpen. “Ik kan niet meer werken. Ik kan mijn handen niet goed gebruiken. Het is moeilijk – stel je voor dat je het gezicht van je man of kinderen niet meer kunt strelen. Dat verwacht je niet.”

"Zie je iemand in een rolstoel, dan zie je iemand die niet kan lopen. Maar dat is de laatste fase van een lang revalidatieproces. Achter de ziekte schuilt een voortdurend verhaal van lijden en van een strijd tegen alle fysieke effecten die de ziekte veroorzaakt.”

Niet dat Donata zich hier somber bij voelt. “Ik ben minder depressief dan veel mensen met of zonder deze aandoening,” zegt ze lachend. “Alle mensen kunnen op hun eigen manier opkomen voor hun rechten – je kunt bijvoorbeeld met de burgemeester gaan praten.” En je kunt veel meer bereiken als je niet alleen bent. 

Ze vertelt dat er in veel EU-landen spontaan patiëntenverenigingen voor tetraplegie zijn ontstaan, hoewel het niet altijd gemakkelijk is om binnen en via deze organisaties je stem te laten horen. 

Donata zegt dat haar handicap “een minderheid” vormt onder de 87 miljoen mensen in de EU die een of andere handicap hebben. Ze beschouwt het opstellen van een protocol voor mensen met een dwarslaesie, van eerste hulp tot revalidatie, als een fundamentele doelstelling voor de EU en landen wereldwijd. “Europa kan nog zoveel doen,” zegt ze ferm. “Laat gewoon je hart spreken.”

Meer informatie

Handicaps

Unie van gelijkheid: strategie inzake de rechten van personen met een handicap 2021-2030

VN: Internationale Dag van Personen met een Handicap: