Parlare di disabilità: Giornata internazionale delle persone con disabilità

 

Noi esistiamo. Vogliamo far parte del mondo. Non guardateci con commiserazione. Siamo persone che hanno il diritto di essere viste. Di essere belle. Di tenersi in forma. Tutte le persone su una sedia a rotelle dovrebbero poter uscire.

Donata Lerda, che vive con la tetraplegia

In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, abbiamo parlato con Donata a casa sua in Italia. La Giornata vuole richiamare l'attenzione sulle sfide e le barriere che le persone con disabilità devono continuamente affrontare: dal rischio più elevato di povertà e dalla discriminazione sul luogo di lavoro alla protezione sociale inadeguata e alla mancanza di un'assistenza e di un sostegno adatti. 

Di solito le disabilità sono raggruppate per categoria: mentali, fisiche o congenite. Quella di Donata è stata la conseguenza di un incidente. Sette anni fa, mentre stava andando in bicicletta, è caduta riportando una lesione del midollo spinale. "Da un momento all'altro la mia vita è completamente cambiata. Prima facevo molto sport, ero attiva e piena di iniziativa. Non te lo aspetti proprio", commenta. "Nessuno può mai immaginarsi di subire una lesione del midollo spinale."

All'inizio è stata dura. "Non ti viene spiegato tutto perché si tratta di un processo in costante evoluzione", afferma Donata. "In passato i medici magari ti avrebbero detto che ti sarebbero rimasti due o tre anni di vita. Ora si può vivere molto più a lungo. A quanto pare, nessuno sa veramente cosa potrebbe accadere al corpo e alla mente nel lungo periodo."

L'obiettivo personale di Donata è fare in modo che l'UE riconosca le lesioni del midollo spinale, compresa la tetraplegia, come una "malattia rara". "Fino a quando non sarà riconosciuta come tale, non potranno esserci un bilancio speciale per questa condizione fisica né finanziamenti per i centri specializzati. Senza questi elementi non è possibile trovare e stabilire terapie e cure efficaci."

L'UE dispone attualmente di una strategia di 10 anni per i diritti delle persone con disabilità che riguarda il periodo 2021-2030. Punta a spianare la strada a un'Europa senza barriere e a offrire più possibilità alle persone con disabilità affinché possano godere dei loro diritti e partecipare pienamente alla società e all'economia.  Le iniziative comprendono una proposta volta a creare una nuova tessera europea di disabilità e un contrassegno europeo di parcheggio migliorato per le persone con disabilità, che dovrebbero diventare operativi nel 2028.

Donata incontra ancora barriere architettoniche ai servizi che possono esserle utili. "Non posso più lavorare. Non riesco a usare le mani correttamente. È difficile - immaginatevi di non riuscire più ad accarezzare il volto di vostro marito o dei vostri figli. Non si è preparati a una situazione del genere."

E aggiunge: "Quando si vede una persona su una sedia a rotelle, si vede qualcuno che non può camminare. Ma questa è l'ultima fase di un lungo processo di recupero. Dietro a questa situazione c'è una storia ininterrotta di sofferenza, di lotta contro gli effetti collaterali che la malattia ha sul fisico."

Non che Donata si lasci scoraggiare. "Sono meno depressa di molte persone con o senza questa condizione", commenta ridendo. "Tutti possono lottare per i loro diritti a livello personale - ad esempio parlando al loro sindaco". Si può fare molto di più se non si è da soli. 

Poi aggiunge che in molti paesi dell'UE esistono organizzazioni spontanee per la tetraplegia, anche se non è sempre facile far sentire la propria voce con loro e attraverso di esse. 

Donata afferma che lei, una degli 87 milioni di persone nell'UE che hanno una qualche forma di disabilità, ha una disabilità "minoritaria". Secondo lei ottenere un protocollo comune per le persone con lesioni al midollo spinale, dal primo soccorso alla riabilitazione, è un obiettivo fondamentale per l'UE e per il resto del mondo. "L'Europa può fare così tanto!", dichiara con fermezza. "Basta aprire il proprio cuore."

Per saperne di più

Disabilità

Unione dell'uguaglianza: Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030

ONU: Giornata internazionale delle persone con disabilità