Puhutaan vammaisuudesta: kansainvälinen vammaisten päivä

 

Me olemme täällä. Haluamme olla osa maailmaa. Älkää säälikö meitä. Meillä on oikeus tulla kohdatuksi, olla kauniita ja pitää itsemme kunnossa. Kaikkien pyörätuolin käyttäjien pitäisi voida liikkua ulkona.

Donata Lerda, neliraajahalvaantunut

Kansainvälisen vammaisten päivän kunniaksi jututimme Italiassa asuvaa Donataa. Teemapäivän tarkoituksena on kiinnittää huomiota vammaisten jatkuvasti kohtaamiin haasteisiin ja esteisiin, joita ovat muun muassa kohonnut köyhyyden ja työpaikkasyrjinnän riski, riittämätön sosiaaliturva ja asianmukaisen hoidon ja tuen puute. 

Useimmat vammaisuuden muodot ovat joko psyykkisiä, fyysisiä tai synnynnäisiä. Donatan vammautuminen tapahtui yllättäen. Seitsemän vuotta sitten hän kaatui polkupyörällä, mikä aiheutti selkäydinvaurion. ”Elämäni muuttui silmänräpäyksessä täysin. Olin ennen erittäin liikunnallinen, aktiivinen ja aloitteellinen. Se tapahtui täysin odottamatta”, hän kertoo. ”Ei kukaan kuvittele, että voisi saada selkäydinvaurion.”

Aluksi oli vaikea sopeutua. ”Potilaalle ei kerrota kaikkea, koska tilanne muuttuu jatkuvasti”, Donata toteaa. ”Aiemmin neliraajahalvaantuneen elinajanennuste saattoi olla vain muutaman vuoden. Nykyään voi elää paljon pidempään, mutta kehossa ja mielessä tapahtuvia pitkän aikavälin muutoksia ei tunneta vielä kunnolla.”

Donatan omakohtaisena pyrkimyksenä on saada EU luokittelemaan neliraajahalvaus ja muut selkäydinvauriot harvinaissairaudeksi. ”Niin kauan kuin näin ei ole, siihen ei kohdisteta erillismäärärahoja eikä erikoistuneille keskuksille myönnetä tukea. Ilman niitä ei voida löytää tai kehittää tehokkaita hoitoja ja parannuskeinoja.”

EU:lla on tällä hetkellä voimassa vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva kymmenvuotinen strategia (2021–2030). Sen tavoitteena on tasoittaa tietä esteettömälle Euroopalle ja lisätä vammaisten henkilöiden vaikutusmahdollisuuksia, jotta he voivat käyttää oikeuksiaan ja osallistua täysimääräisesti yhteiskunta- ja talouselämään.  Strategian aloitteiden myötä on syntymässä muun muassa uusi eurooppalainen vammaiskortti sekä vammaisille henkilöille tarkoitettu EU:n pysäköintilupa. Molempien odotetaan tulevan käyttöön vuonna 2028.

Donata kokee, että hyödyllisille palveluille on edelleen olemassa rakenteellisia esteitä. ”En pysty enää tekemään töitä. En pysty käyttämään käsiäni kunnolla. Se on raskasta – kuvittele, ettet enää pystyisi koskettamaan puolisoasi tai lapsiasi. Ei siihen voi valmistautua.”

Hän lisää: ”Pyörätuolissa oleva nähdään usein vain ihmisenä, joka ei pysty kävelemään. Tämä on kuitenkin tulosta pitkästä kuntoutuksesta. Taustalla on jatkuvaa kärsimystä ja taistelua sairauden kaikkien fyysisten vaikutusten kanssa.”

Tilanne ei kuitenkaan ole lannistanut Donataa. ”Olen vähemmän masentunut kuin jopa monet terveet ihmiset”, hän naurahtaa. ”Jokainen voi taistella omien oikeuksiensa puolesta ruohonjuuritasolla, esimerkiksi ottamalla yhteyttä oman alueensa paikallispoliitikkoihin.” Ja ryhmässä voi saada aikaan vielä enemmän. 

Donatan mukaan monissa EU-maissa toimii neliraajahalvauspotilaiden vapaamuotoisia järjestöjä, mutta niiden kautta vaikuttaminen ei aina ole helppoa. 

Donata sanoo kuuluvansa vähemmistöön niiden 87 miljoonan eurooppalaisen joukossa, joilla on jonkinlainen vamma. Hänen mielestään selkäydinvauriopotilaita koskevien yhtenäisten käytäntöjen – ensiavusta kuntoutukseen – aikaansaamisen pitäisi olla yksi EU:n ja sen ulkopuolisten maiden perustavoitteista. ”EU voi saada aikaan vaikka mitä”, hän tokaisee. ”Sen pitää vain kuunnella sydäntään.”

Lisätietoa

Vammaisuus

Tasa-arvon unioni: Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva strategia 2021–2030

YK: Kansainvälinen vammaisten päivä