Vi taler om handicap: Den internationale dag for personer med handicap

 

Vi er til stede. Vi vil være en del af verden. I skal ikke have ondt af os. Vi har ret til at blive set. Til at være smukke. Til at holde os i form. Alle mennesker som sidder i kørestol bør kunne komme udenfor.

Donata Lerda, som lever med tetraplegi

I anledning af den internationale dag for personer med handicap talte vi med Donata fra hendes hjem i Italien. Formålet med dagen er at skabe opmærksomhed om de vedvarende udfordringer, som personer med handicap står over for. Fra en højere risiko for fattigdom og forskelsbehandling på arbejdspladser til utilstrækkelig social beskyttelse og mangel på passende pleje og støtte. 

De fleste handicap klassificeres som: psykiske, fysiske eller medfødte. Donatas handicap opstod pludseligt. For syv år siden, da hun var ude at cykle, faldt hun, og det forårsagede en rygmarvsskade. "Fra det ene øjeblik til det andet var mit liv fuldstændig ændret. Jeg plejede at dyrke meget sport, og jeg var aktiv og virkelysten. Det er ikke noget, man forventer," siger hun. "Der er aldrig nogen, der forestiller sig, at de får en rygmarvsskade."

I begyndelsen var det hårdt. "Det er ikke alt, du får forklaret, fordi det er en proces, der konstant ændrer sig," siger Donata. "Før ville lægerne fortælle dig, at du kun kunne leve i to til tre år mere. Nu fortæller de, at du kan leve i meget længere tid. Der er tilsyneladende ikke nogen, der reelt ved, hvad der kan ske med din krop og dit sind på lang sigt."

Det er Donatas personlige mission at få EU til at anerkende, at en rygmarvsskade (herunder tetraplegi) er en sjælden sygdom. "Indtil det bliver anerkendt som sådan, vil der måske ikke være noget særligt budget til støtte for sygdommen eller økonomisk støtte til specialiserede centre. Uden dem er det ikke muligt at finde og påvise effektive behandlings- og helbredelsesmuligheder.

På nuværende tidspunkt har EU en 10-årig strategi om rettigheder for personer med handicap (2021-2030). Den skal være med til at bane vejen for et Europa uden hindringer og være med til at styrke personer med handicap, så de kan nyde godt af deres rettigheder og deltage fuldt ud i samfundet og økonomien.  Nogle af de omfattede initiativer er bl.a. et forslag om at oprette et nyt EU-handicapkort og et forbedret EU-parkeringskort for personer med handicap, som forventes at blive implementeret i 2028.

Donata synes, at der stadig er arkitektoniske hindringer mellem hende og de tjenester, der kan hjælpe hende. "Jeg kan ikke længere arbejde. Jeg kan ikke rigtig bruge mine hænder. Det er hårdt – forestil dig, at du ikke længere kan kærtegne din mands eller dine børns ansigter. Der er ikke noget, der forbereder dig til det."

Hun tilføjer: "Når du ser en person i kørestol, ser du én, som ikke kan gå. Men det er blot den sidste fase i en lang helbredelsesproces. Bagved gemmer der sig en vedvarende fortælling om lidelse – om at kæmpe imod sygdommens fysiske følgevirkninger."

Men Donata er ikke nedslået. "Jeg er mindre deprimeret end mange andre, som enten har eller ikke har denne sygdom," siger hun med et grin. "Alle har mulighed for at kæmpe for deres rettigheder på det personlige plan – som f.eks. at tale med borgmesteren i den kommune, de bor i." Der kan udrettes meget mere, hvis du ikke er alene. 

Hun tilføjer, at der i mange EU-lande eksisterer tetraplegiorganisationer, men at det ikke altid er nemt at blive hørt i disse organisationer eller komme igennem til dem. 

Donata nævner, at hendes sygdom er et "minoritetshandicap" blandt de 87 mio. mennesker i EU, der har et handicap af en eller anden art. Ifølge hende er det et grundlæggende mål for EU og uden for EU at udvikle en fælles protokol om personer med rygmarvsskader, som vedrører alt fra førstehjælp til genoptræning. "Der er så mange ting, som Europa kan gøre," siger hun bestemt. "Du skal bare slippe dit hjerte fri."

Se også

Handicap

En Union med lige muligheder: Strategi for rettigheder for personer med handicap 2021-2030

FN: Den internationale dag for personer med handicap