Μιλώντας για την αναπηρία: Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

 

Είμαστε εδώ. Θέλουμε να είμαστε κομμάτι αυτού του κόσμου. Μη μας κοιτάζετε με λύπηση. Έχουμε το δικαίωμα να είμαστε ορατοί. Να είμαστε όμορφοι. Να γυμναζόμαστε. Όλα τα άτομα σε αναπηρικά αμαξίδια θα πρέπει να μπορούν να βγαίνουν έξω.

Donata Lerda, η οποία ζει με τετραπληγία

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία, μιλήσαμε με την Donata από το σπίτι της στην Ιταλία. Στόχος της Ημέρας είναι να εστιάσει την προσοχή στις συνεχιζόμενες προκλήσεις και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία. Από τον υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και διακρίσεων στον χώρο εργασίας μέχρι την ανεπαρκή κοινωνική προστασία και την έλλειψη κατάλληλης φροντίδας και υποστήριξης. 

Οι περισσότερες αναπηρίες ομαδοποιούνται ως εξής: νοητικές, σωματικές ή συγγενείς. Η αναπηρία της Donata εμφανίστηκε ξαφνικά. Επτά χρόνια πριν έπεσε από το ποδήλατό της, κάτι που της προκάλεσε βλάβη στον νωτιαίο μυελό. «Από τη μια στιγμή στην άλλη άλλαξε τελείως η ζωή μου. Ήμουν πολύ αθλητικός τύπος, δραστήρια, γεμάτη πρωτοβουλίες. Δεν είναι κάτι που περιμένεις», λέει. «Κανένας δεν μπορεί να φανταστεί ποτέ ότι θα υποστεί βλάβη στον νωτιαίο μυελό.»

Στην αρχή ήταν δύσκολο. «Δεν μπορούν να σου εξηγήσουν τα πάντα, γιατί είναι κάτι που αλλάζει συνεχώς», λέει η Donata. «Στο παρελθόν, μπορεί οι γιατροί να έδιναν χρόνο ζωής 2-3 χρόνια. Τώρα μπορεί να ζήσει κανείς πολύ περισσότερο. Κανείς δεν μπορεί να γνωρίζει πραγματικά τι θα συμβεί στο σώμα και στο μυαλό μακροπρόθεσμα.»

Προσωπική επιδίωξη της Donata είναι να κάνει την ΕΕ να αναγνωρίσει τις βλάβες στον νωτιαίο μυελό, συμπεριλαμβανομένης της τετραπληγίας, ως «σπάνια νόσο». «Μέχρι να αναγνωριστεί ως τέτοια, δεν μπορεί να υπάρξει ειδικός προϋπολογισμός γι’ αυτήν ή χρηματοδότηση για εξειδικευμένα κέντρα. Χωρίς αυτά, δεν μπορούν να βρεθούν αποτελεσματικές θεραπείες και αγωγές.»

Η ΕΕ εφαρμόζει επί του παρόντος 10ετή στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (2021-2030). Επιδιώκει να προετοιμάσει το έδαφος για μια Ευρώπη χωρίς εμπόδια και να ενδυναμώσει τα άτομα με αναπηρία, ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν τα δικαιώματά τους και να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία και την οικονομία.  Στις πρωτοβουλίες περιλαμβάνεται πρόταση για τη δημιουργία νέας ευρωπαϊκής κάρτας αναπηρίας και βελτιωμένης ευρωπαϊκής κάρτας στάθμευσης για άτομα με αναπηρία, οι οποίες αναμένεται να τεθούν σε λειτουργία το 2028.

Η Donata εξακολουθεί να θεωρεί ότι υπάρχουν δομικά εμπόδια για την ίδια όσον αφορά τις υπηρεσίες που μπορούν να βοηθήσουν. «Δεν μπορώ πλέον να εργαστώ. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω κανονικά τα χέρια μου. Είναι δύσκολο —φανταστείτε να μην μπορείτε πια να χαϊδέψετε το πρόσωπο του συζύγου ή των παιδιών σας. Κανείς δεν είναι έτοιμος γι’ αυτό.»

Προσθέτει: «Στο αναπηρικό αμαξίδιο βλέπετε ένα άτομο που δεν μπορεί να περπατήσει. Αυτό όμως είναι το τελευταίο στάδιο μιας μακράς διαδικασίας ανάρρωσης. Πίσω απ’ αυτήν, υπάρχει ένα συνεχιζόμενο ιστορικό ταλαιπωρίας και αγώνα ενάντια στις παράπλευρες σωματικές επιπτώσεις της νόσου.»

Όχι ότι η Donata απογοητεύεται λόγω αυτού. «Είμαι λιγότερο καταθλιπτική από πολλούς ανθρώπους με ή χωρίς αυτή την πάθηση», λέει γελώντας «Όλοι μπορούν να αγωνιστούν για τα δικαιώματά τους σε ατομικό επίπεδο, για παράδειγμα μιλώντας στον/στη δήμαρχο του τόπου όπου μένουν». Ακόμα περισσότερα μπορούν να γίνουν όμως σε συλλογικό επίπεδο. 

Προσθέτει ότι σε πολλές χώρες της ΕΕ δημιουργούνται αυθόρμητα οργανώσεις για την τετραπληγία, αλλά δεν είναι πάντα εύκολο να ακουστούν οι μεμονωμένες φωνές με αυτές και μέσω αυτών. 

Η Donata λέει ότι πρόκειται για μια «μειονοτική» αναπηρία, δεδομένων των 87 εκατομμυρίων ατόμων στην ΕΕ που έχουν κάποια μορφή αναπηρίας. Θεωρεί ότι η επίτευξη κοινού πρωτοκόλλου για τα άτομα με βλάβες στον νωτιαίο μυελό, από τις πρώτες βοήθειες έως την αποκατάσταση, πρέπει να αποτελέσει έναν θεμελιώδη στόχο για την ΕΕ και πέραν αυτής. «Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που μπορεί να κάνει η Ευρώπη», δηλώνει με αποφασιστικότητα. «Απλά αφήστε την καρδιά σας ελεύθερη.»

Για περισσότερες πληροφορίες

Αναπηρία

Ένωση ισότητας: Στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία για το 2021-2030

ΟΗΕ: Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία