Porozmawiajmy o niepełnosprawności: Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością

 

Jesteśmy wśród Was. Chcemy być częścią naszego wspólnego świata. Nie patrz na nas z litością. Mamy prawo być dostrzegani. Mamy prawo być piękni. Mamy prawo dbać o swoje ciało. Wszystkie osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich powinny mieć możliwość poruszania się w przestrzeni publicznej.

Donata Lerda, chora na tetraplegię

Odwiedziliśmy Donatę w jej domu we Włoszech z okazji Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnością. Celem tej inicjatywy jest zwrócenie uwagi na wyzwania i bariery, z którymi wciąż borykają się osoby z niepełnosprawnościami: począwszy od większego narażenia na ubóstwo, zagrożenia dyskryminacją na rynku pracy po niewystarczającą ochronę socjalną oraz brak odpowiedniej opieki i wsparcia. 

Zazwyczaj rozróżniamy trzy kategorie niepełnosprawności: umysłową, fizyczną i wrodzoną. Niepełnosprawność Donaty pojawiła się nagle. Upadek podczas jazdy rowerem siedem lat temu spowodował uszkodzenie rdzenia kręgowego. „W ciągu jednej sekundy moje życie całkowicie się zmieniło. Kiedyś byłam bardzo wysportowana, aktywna, pełna energii. Nikt nie jest przygotowany na taką sytuację” – mówi. „Nikt nie wyobraża sobie, że może mu się przytrafić uszkodzenie rdzenia kręgowego”.

Na początku było ciężko. „Nie wszystko można z góry przewidzieć i powiedzieć, ponieważ to jest to ciągle ewoluujący proces” – mówi Donata. „W przeszłości lekarze mówili pacjentom, że mogą przeżyć jeszcze dwa, trzy lata. Dziś z tą chorobą można żyć znacznie dłużej. Najwyraźniej nikt tak naprawdę nie wie, co może stać się z Twoim ciałem i umysłem w dłuższej perspektywie”.

Donata uważa, że UE powinna uznać uszkodzenia rdzenia kręgowego, w tym tetraplegię, za tzw. chorobę rzadką. „Dopóki tak się nie stanie, dopóty nie będzie można przeznaczyć na walkę z tą chorobą ani specjalnego budżetu, ani środków finansowych na rzecz wyspecjalizowanych ośrodków. A przez to nie można wynaleźć ani stosować skutecznych terapii i leków”.

UE wprowadziła 10-letnią strategię na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami na lata 2021–2030. Ma ona utorować drogę do Europy bez barier i wzmocnić pozycję osób z niepełnosprawnościami, tak aby mogły one korzystać ze swoich praw i w pełni uczestniczyć w życiu społecznym i gospodarczym.  Inicjatywy obejmują m.in. propozycję stworzenia nowej europejskiej karty osoby z niepełnosprawnością i ulepszonej europejskiej karty parkingowej, które mają zacząć funkcjonować w 2028 r.

Donata nadal napotyka bariery architektoniczne w dostępie do usług, które mogłyby jej pomóc. „Nie mogę już pracować. Nie jestem w stanie poruszać rękami. To trudne – wyobraź sobie, że nagle nie możesz już pogłaskać po twarzy męża lub dzieci. Nikt nie jest na to przygotowany”.

„Na wózku inwalidzkim widzisz osobę, która nie może chodzić. Ale w rzeczywistości to ostatni etap długiego procesu rekonwalescencji. Za tym kryje się nieprzerwana historia cierpienia, zmagania z wpływem choroby na organizm” – dodaje.

Nie żeby Donata użalała się nad sobą. „Jestem mniej przygnębiona niż wiele osób cierpiących na tetraplegię, a nawet osób zdrowych” – mówi z uśmiechem na twarzy. „Każdy może walczyć o swoje prawa – można na przykład zwrócić się o pomoc do władz lokalnych”. Jeszcze więcej można zrobić, jeśli nie jest się samemu. 

Dodaje, że w wielu krajach UE istnieją organizacje ad hoc zajmujące się tetraplegią, choć nie zawsze jest łatwo za ich pośrednictwem walczyć o swoje prawa. 

Donata twierdzi, że wśród 87 mln osób dotkniętych różnymi rodzajami niepełnosprawności w UE, jej rodzaj niepełnosprawności zalicza się do mniejszości. Uważa, że jednym z podstawowych celów w UE i na świecie powinno być stworzenie standardowego protokołu leczenia osób z uszkodzeniami rdzenia kręgowego, począwszy od pierwszej pomocy, a skończywszy na rehabilitacji. „Europa naprawdę może dużo zrobić” – mówi z całą stanowczością. „Wystarczy otworzyć serce”.

Więcej informacji

Niepełnosprawność

Unia równości: Strategia na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami na lata 2021–2030

ONZ Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością