Parlons du handicap: Journée internationale des personnes handicapées

 

Nous sommes là. Nous voulons faire partie du monde. Ne nous regardez pas avec pitié. Nous avons le droit d’être vus. D’être beaux. De prendre soin de notre corps. Toutes les personnes en fauteuil roulant devraient pouvoir sortir dans l’espace public.

Donata Lerda, atteinte de tétraplegie

À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, nous avons rencontré Donata chez elle, en Italie. Cette Journée internationale vise à attirer l’attention sur les difficultés et les obstacles auxquels les personnes handicapées continuent d’être confrontées, tels qu’un risque plus élevé de pauvreté et de discrimination sur le lieu de travail, une protection sociale inadéquate et un manque de soins et de soutien appropriés. 

Les handicaps sont pour la plupart classés dans trois catégories: mental, physique ou congénital. Le handicap de Donata est apparu d'un seul coup. Il y a 7 ans, elle a fait une chute à vélo qui a endommagé sa moelle épinière. «D’une seconde à l’autre, ma vie a complètement changé. J’étais très sportive, active, pleine d’initiative. C’est quelque chose qu’on ne peut pas anticiper», dit-elle. «Personne ne peut imaginer avoir un jour une lésion de la moelle épinière.»

Au début, c’était dur. «On ne vous explique pas tout, car c’est un processus en constante évolution», explique Donata. «Par le passé, des médecins pouvaient déclarer qu’il vous restait deux ou trois ans à vivre. De nos jours, on peut vivre beaucoup plus longtemps. Il semble que personne ne sache vraiment ce qui peut arriver à l’organisme et au cerveau sur le long terme.»

Le combat personnel de Donata est d’amener l’UE à reconnaître les lésions de la moelle épinière, et notamment la tétraplégie, comme des «maladies rares». «Tant qu’il n’y aura pas cette reconnaissance, on ne pourra pas bénéficier de budget spécial ni de financement pour des centres spécialisés. Sans cela, on ne peut pas trouver ni mettre en place des thérapies et des traitements efficaces.»

L’UE a établi une stratégie sur 10 ans pour les droits des personnes handicapées (2021-2030). Cette stratégie vise à ouvrir la voie à une Europe sans entraves et à donner aux personnes handicapées les moyens d’exercer leurs droits et de participer pleinement à la société et à l’économie.  Les initiatives comprennent une proposition visant à créer une carte européenne du handicap et une carte européenne de stationnement améliorée pour les personnes handicapées, qui devraient être opérationnelles en 2028.

Donata rencontre encore des obstacles architecturaux pour accéder à des services susceptibles de l’aider. «Je ne peux plus travailler. Je ne peux plus utiliser mes mains normalement. C’est dur — imaginez ne plus pouvoir caresser le visage de votre mari ou de vos enfants. Personne n’est préparé à ça.»

Elle ajoute: «Dans un fauteuil roulant, vous voyez une personne qui ne peut pas marcher. Mais c’est en fait la dernière étape d’un long processus de réadaptation. Derrière, il y a une histoire sans fin de souffrance et de lutte contre les effets physiques collatéraux de la maladie.»

Mais Donata n’est pas du genre à broyer du noir. «Je suis moins déprimée que beaucoup de gens, avec ou sans ce type de handicap», dit-elle en riant. «Tout le monde peut se battre pour ses droits à son niveau — en parlant au maire de sa commune, par exemple.» Et on peut en faire beaucoup plus si on n’est pas seul. 

Donata explique que des organisations se sont créées spontanément autour de la tétraplégie dans de nombreux pays de l’UE, mais qu’il n’est pas toujours facile de se faire entendre, au sein de ces organisations ou à travers elles. 

Donata estime que son handicap est «minoritaire» parmi les 87 millions de personnes qui souffrent d’une forme de handicap dans l’UE. Elle considère que la mise en place d’un protocole commun pour les personnes présentant des lésions de la moelle épinière, depuis les premiers secours jusqu’à la réadaptation, est un objectif fondamental, au sein de l’UE et au-delà. «Il y a tant de choses que l’Europe peut faire», dit-elle avec conviction. «Il suffit de laisser parler son cœur.»

Pour en savoir plus

Handicap

Union de l’égalité: stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030

Nations unies: Journée internationale des personnes handicapées