Vi talar om funktionsnedsättning: Internationella funktionsrättsdagen

 

Vi finns. Vi vill leva som alla andra. Tyck inte synd om oss. Vi har rätt att synas. Att vara vackra. Att hålla oss i form. Alla rullstolsburna måste få komma ut.

Donata Lerda som lever med tetraplegi

Med anledning av Internationella funktionsrättsdagen har vi talat med Donata i Italien. Syftet med dagen är att uppmärksamma de fortsatta utmaningar och hinder som personer med funktionsnedsättning tampas med. Det handlar om allt från en högre risk för fattigdom och diskriminering på jobbet till otillräckligt socialt skydd och brist på lämplig vård och omsorg. 

De flesta funktionsnedsättningar delas in i fysiska, neuropsykiatriska eller intellektuella. Donatas egen funktionsnedsättning kom plötsligt. För sju år sedan ramlade hon med sin cykel och ådrog sig en ryggmärgsskada. ”Mitt liv förändrades helt från en sekund till en annan. Jag brukade sporta mycket och var aktiv och initiativrik. Ingen föreställer sig att de ska få en ryggmärgsskada”, säger hon.

I början var det svårt. ”Du får inte allt förklarat för dig, eftersom det är ett förlopp som ändrar sig hela tiden”, säger Donata. ”Tidigare kunde du få beskedet att du bara skulle leva två eller tre år till. Nu kan du leva mycket längre. Ingen vet egentligen vad som kan hända med din kropp och själ på lång sikt.”

Donata för en kamp för att få EU att erkänna ryggmärgsskador, bland annat tetraplegi, som en ”sällsynt sjukdom”. ”Annars finns det kanske inte någon särskild budget för sådana skador eller ekonomiskt stöd till specialiscentrum. Och utan centrum kan du inte hitta och få effektiva behandlingar.”

EU har en 10-årig strategi för rättigheter för personer med funktionsnedsättning (2021–2030). Strategin ska bana väg för ett EU utan hinder och bidra till att stärka personer med funktionsnedsättning så att de kan hävda sina rättigheter och delta fullt ut i samhället och arbetslivet. Bland initiativen finns ett förslag om ett nytt EU-intyg om funktionsnedsättning och ett förbättrat EU-parkeringstillstånd för personer med funktionsnedsättning som väntas tas i bruk 2028.

Donata tycker att det fortfarande finns tillgänglighetshinder mellan henne och den hjälp hon kan få. ”Jag kan inte längre arbeta. Jag kan inte använda mina händer ordentligt och det är svårt – föreställ dig att du inte längre kan smeka din mans eller dina barns kinder. Det finns inget som kan förbereda dig på det här.”

Hon tillägger: ”När du ser någon i rullstol ser du en person som inte kan gå. Men det är bara det sista steget i en lång återhämtningsprocess. Där bakom finns en lång historia av lidande – om att kämpa mot alla aspekter av sjukdomen.”

Men Donata är inte nedslagen. ”Jag är mindre deprimerad än många andra med eller utan den här sjukdomen”, säger hon med ett skratt. ”Alla kan kämpa för sina rättigheter på ett personligt plan – som t.ex. att prata med borgmästaren i sin kommun.” Det går att göra mycket mer om du inte är ensam. 

Donata tillägger att det i många EU-länder finns tetraplegiorganisationer, men att det ändå inte alltid är så lätt att göra sin röst hörd. 

Donata säger att hennes sjukdom är en ”minoritetsfunktionsnedsättning” bland de 87 miljoner människor i EU som har någon form av funktionsnedsättning. Enligt henne är det ett grundläggande mål för EU och resten av världen att ta fram ett gemensamt protokoll för personer med ryggmärgsskador som omfattar allt från första hjälpen till rehabilitering. ”Det finns så mycket som EU kan göra”, säger hon bestämt. ”Låt bara hjärtat tala.”

Läs mer

Funktionsnedsättning

En jämlikhetsunion: strategin för rättigheter för personer med funktionsnedsättning 2021–2030

FN: Internationella funktionsrättsdagen