Говорим за уврежданията: Международен ден на хората с увреждания

 

Ние сме тук. Искаме да бъдем част от света. Не ни гледайте със съжаление. Имаме право да бъдем видени. Да бъдем красиви. Да пазим тялото си във форма. Всички хора в инвалидни колички трябва да могат да излизат навън.

Доната Лерда, която живее с тетраплегия

По случай Международния ден на хората с увреждания разговаряхме с Доната в дома ѝ в Италия. Денят има за цел да насочи вниманието към съществуващите предизвикателства и пречки, пред които са изправени хората с увреждания. По-висок риск от бедност и дискриминация на работното място, недостатъчна социална закрила и липса на подходящи грижи и подкрепа. 

Повечето увреждания са групирани по следния начин: психически, физически или вродени. Увреждането на Доната е настъпило внезапно. Преди седем години, когато кара велосипед, тя пада и получава лезия на гръбначния мозък. „Само за една секунда животът ми се промени напълно. Преди бях спортна, активна, инициативна. Това е нещо, което не очаквате“, казва тя. „Никой никога не си представя, че ще получи лезия на гръбначния мозък.“

В началото беше трудно. „Не всичко ви се обяснява, защото това е постоянно развиващ се процес“, казва Доната. „В миналото лекарите може би са казвали, че ще живеете още две до три години. Сега може да живеете много по-дълго. Очевидно никой не знае какво може да се случи с тялото и ума му в дългосрочен план.“

Личният стремеж на Доната е ЕС да признае лезиите на гръбначния мозък, включително тетраплегията за „рядко заболяване“. „Докато заболяването не бъде признато като такова, не може да има специален бюджет за него или финансиране за специализирани центрове. Не можете да откриете и създадете ефективни терапии и лечения без тях.“

В момента ЕС разполага с 10-годишна стратегия за правата на хората с увреждания (2021—2030 г.). Тя има за цел да проправи пътя към Европа без бариери и да даде възможност на хората с увреждания да се ползват от правата си и да участват пълноценно в обществото и икономиката.  Инициативите включват предложение за създаване на нова европейска карта за хора с увреждания и подобрена европейска карта за паркиране за тях, които се очаква да започнат да функционират през 2028 г.

Доната счита, че все още има архитектурни бариери пред услугите, които могат да ѝ помогнат. „Вече не мога да работя. Не мога да използвам ръцете си правилно. Трудно е — представете си, че вече не можете да погалите лицето на съпруга или децата си. Не сте подготвени за това.“

Тя допълва: „В инвалидна количка виждате човек, който не може да ходи. Но това е последният етап от дълъг процес на възстановяване. Зад него се крие дълга история на страдание, на борба със съпътстващите физически последици от болестта.“

Това не обезсърчава Доната. „Не съм толкова депресирана, колкото много хора със или без това заболяване“, казва тя с усмивка. „Всеки може да се бори за правата си на лично ниво — например да говори с кмета на мястото, където живее.“ Много повече може да се направи, ако не сте сами. 

Тя добавя, че в много държави от ЕС съществуват спонтанни организации във връзка с тетраплегията, въпреки че невинаги е лесно гласът ви да бъде чут и чрез тях. 

Доната казва, че нейното увреждане е едно от редките сред 87-те милиона души в ЕС, които имат някаква форма на увреждане. Тя счита, че създаването на общ протокол за хората с увреждания на гръбначния мозък от първа помощ до рехабилитация е основна цел за ЕС и извън него. „Има толкова много неща, които Европа може да направи“, казва тя твърдо. „Просто разтворете сърцето си.“

За повече информация

Увреждания

Съюз на равенство: Стратегия за правата на хората с увреждания за периода 2021—2030 г.

ООН: Международен ден на хората с увреждания