Falar de deficiência: Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

 

Estamos presentes. Queremos fazer parte do mundo. Não olhem para nós com pena. Temos o direito de ser vistos. De ser bonitos. De nos mantermos em forma. Todas as pessoas em cadeiras de rodas devem poder sair à rua.

Donata Lerda, que vive com tetraplegia

Por ocasião do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, falámos com Donata a partir da sua casa em Itália. O Dia Europeu das Pessoas com Deficiência destina-se a chamar a atenção para os desafios e obstáculos que as pessoas com deficiência continuam a enfrentar. Desde um maior risco de pobreza e discriminação no local de trabalho a uma proteção social inadequada e à falta de cuidados e apoio adequados. 

A maioria das deficiências distribui-se pelas seguintes categorias: mental, física ou congénita. A deficiência de Donata ocorreu de forma súbita. Num passeio de bicicleta há sete anos, caiu, sofrendo uma lesão da espinal medula. «De um segundo para o outro, a minha vida mudou completamente. Costumava ser muito desportiva, ativa, cheia de iniciativa. Não é algo de que uma pessoa esteja à espera», afirma. «Ninguém imagina que irá sofrer uma lesão da espinal medula.»

No início, foi difícil. «Nem tudo nos é explicado, porque se trata de um processo em constante evolução», afirma Donata. «No passado, talvez os médicos dissessem que viveria mais dois a três anos. Agora, podemos viver muito mais tempo. Pelos vistos, ninguém sabe realmente o que pode acontecer ao nosso corpo e à nossa mente a longo prazo.»

A luta pessoal de Donata consiste em levar a UE a reconhecer as lesões da espinal medula, incluindo a tetraplegia, como uma «doença rara». «Enquanto não forem reconhecidas como tal, não poderá haver orçamento especial para esse efeito nem financiamento para centros especializados. Sem isso, não é possível encontrar e estabelecer terapias e curas eficazes.»

A UE dispõe atualmente de uma estratégia de 10 anos para os direitos das pessoas com deficiência (2021-2030). Essa estratégia procura abrir caminho a uma Europa sem barreiras e capacitar as pessoas com deficiência para que possam usufruir dos seus direitos e participar plenamente na sociedade e na economia.  As iniciativas incluem uma proposta para criar um novo cartão europeu de deficiência e um melhor cartão europeu de estacionamento para pessoas com deficiência, que se prevê estarem operacionais em 2028.

Donata continua a considerar que existem obstáculos arquitetónicos para si nos serviços que podem ajudar. «Já não posso trabalhar. Não consigo usar as mãos como deve ser. É difícil — imagine que já não consegue acariciar o rosto do seu marido ou dos seus filhos. Uma pessoa não está preparada para isso.»

E acrescenta: «Numa cadeira de rodas, vemos uma pessoa que não consegue andar. Mas esta é a última fase de um longo processo de recuperação. Por detrás desse processo, existe uma longa história de sofrimento, de luta contra os efeitos físicos colaterais da doença.»

Mas Donata não desanima. «Estou menos deprimida do que muitas pessoas com ou sem esta condição», diz ela, rindo. «Qualquer pessoa pode lutar pelos seus direitos a nível pessoal, por exemplo, falando com o presidente da Câmara do local onde vive.» Muito mais se pode fazer se não estivermos sozinhos. 

E acrescenta que existem organizações espontâneas para pessoas com tetraplegia em muitos países da UE, embora nem sempre seja fácil as pessoas fazerem ouvir a sua voz com elas e por intermédio delas. 

Donata afirma que a sua deficiência é «minoritária», entre os 87 milhões de pessoas na UE que têm alguma forma de deficiência. Ela considera que a consecução de um protocolo comum para as pessoas com lesões da espinal medula, desde os primeiros socorros até à reabilitação, é um objetivo fundamental para a UE e não só. «Há tantas coisas que a Europa pode fazer», afirma com firmeza. «Basta abrir o coração.»

Para mais informações

Deficiência

União da Igualdade: Estratégia sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência 2021-2030

ONU: Dia Internacional das Pessoas com Deficiência