Kalbame apie negalią. Tarptautinė asmenų su negalia diena

 

Mes egzistuojame. Norime būti pasaulio dalimi. Nežiūrėkite į mus su gailesčiu. Turime teisę būti matomi, būti gražūs ir geros formos. Kiekvienas judėjimo negalią turintis asmuo turi turėti galimybę vežimėliu išvažiuoti į lauką.

Donata Lerda, serganti tetraplegija

Tarptautinės asmenų su negalia dienos proga kalbėjomės su Italijoje gyvenančia Donata. Šios dienos tikslas – atkreipti dėmesį į nuolatinius iššūkius ir kliūtis, su kuriais susiduria asmenys su negalia. Nuo didesnės skurdo ir diskriminacijos darbo vietoje rizikos iki nepakankamos socialinės apsaugos ir netinkamos priežiūros bei paramos. 

Negaliai apibūdinti paprastai vartojami žodžiai „protinė“, „fizinė“ ar „įgimta“. Donatos negalia atsirado netikėtai. Prieš septynerius metus ji nukrito važiuodama dviračiu, buvo pažeistos jos stuburo smegenys. „Mano gyvenimas apsivertė per sekundę. Anksčiau buvau labai sportiška, aktyvi, iniciatyvi. To niekas nesitiki, – sako ji. – Niekas negali įsivaizduoti, kad patirs stuburo smegenų pažeidimą.“

Iš pradžių buvo sunku. „Jums paaiškinama ne viskas, nes procesas nuolat keičiasi, – teigia Donata. – Anksčiau gydytojai galbūt būtų tvirtinę, kad jums liko dveji–treji metai. Dabar gali būti, kad gyvensite daug ilgiau. Žinoma, niekas nežino, kas mūsų kūnui ir protui gali nutikti ateityje.“

Donata asmeniškai siekia, kad stuburo smegenų pažeidimus, įskaitant tetraplegiją, ES pripažintų retosiomis ligomis. „Kol tetraplegija nėra pripažinta retąja liga, jai negali būti numatytas specialus biudžetas ir negali būti finansuojami specializuoti centrai. Be lėšų negalima nustatyti veiksmingo gydymo.“

Šiuo metu ES taiko 10 metų asmenų su negalia strategiją (2021–2030 m.). Pagal ją siekiama sudaryti sąlygas kurti Europą be kliūčių ir suteikti galimybių asmenims su negalia, kad jie galėtų naudotis savo teisėmis ir visapusiškai dalyvauti socialiniame ir ekonominiame gyvenime.  Tarp iniciatyvų – pasiūlymas sukurti naują Europos asmens su negalia kortelę ir patobulintą Europos asmens su negalia automobilio statymo kortelę, kurios turėtų pradėti veikti 2028 m.

Donata vis dar susiduria su architektūrinėmis kliūtimis, dėl kurių negali naudotis reikiamomis paslaugomis. „Nebegaliu dirbti. Man nelengva judinti rankas. Tai sunku. Įsivaizduokite, jei nebegalėtumėte paglostyti savo vyro ar vaikų veidų. Tam neįmanoma pasirengti.“

Ji priduria: „Vežimėlyje matote asmenį, kuris negali vaikščioti. Tai paskutinis ilgo atsigavimo proceso etapas. Tačiau nematote nuolatinės kančios, kovos su šalutiniais fiziniais ligos padariniais.“

Tačiau Donata nepraranda vilties. „Esu mažiau prislėgta nei daugelis šia liga sergančių ar ja nesergančių žmonių, – sako ji šypsodamasi. – Kiekvienas gali kovoti už savo teises asmeniniu lygmeniu, pavyzdžiui, pasikalbėti su savo gyvenamosios vietos meru.“ Jei esate ne vienas, nuveikti galima daug daugiau. 

Ji priduria, kad daugelyje ES šalių veikia tetraplegijos organizacijos, nors būti išgirstam – jų ar per jas – ne visada paprasta. 

Donata teigia, kad Europos Sąjungoje negalią turi 87 mln. asmenų, tačiau jos negalia – reta. Ji mano, kad ES ir kitose šalyse būtina parengti bendrą protokolą, taikytiną asmenims, turintiems stuburo smegenų pažeidimų, pradedant pirmąja pagalba ir baigiant reabilitacija. „Europa gali padaryti tiek daug, – tvirtina ji. – Tereikia atverti širdį.“

Daugiau informacijos

Negalia

Lygybės sąjunga. 2021–2030 m. asmenų su negalia strategija

JT. Tarptautinė asmenų su negalia diena