Beszéljünk a fogyatékosságról: a fogyatékossággal élők nemzetközi napja

 

Itt vagyunk. Mi is a világ része vagyunk. Ne szánakozva nézzenek ránk. Jogunk van ahhoz, hogy az embert lássák bennünk. Jogunk van a szépséghez. A testünk formában tartásához. Minden kerekesszékes embernek joga van kimozdulni a négy fal közül.

Donata Lerda, tetraplegiás beteg

A fogyatékossággal élők nemzetközi napja alkalmából az Olaszországban élő Donatával beszélgettünk. Ezen a napon ráirányítjuk a figyelmet azokra az állandó kihívásokra és akadályokra, amelyekkel a fogyatékossággal élőknek nap, mint nap szembesülniük kell: a szegénység és a munkahelyi kirekesztés jelentős veszélyére, a nem megfelelő szociális ellátásokra, a szükséges gondozási és támogatási lehetőségek hiányára. 

Egy fogyatékosság lehet szellemi vagy testi, és a gyakran veleszületett. Donata fogyatékossága viszont egyik napról a másikra jelent meg: hét évvel ezelőtt elesett biciklizés közben, és megsérült a gerince. „Az életem egy pillanat alatt teljesen megváltozott. Régebben sokat sportoltam, aktív voltam, tele voltam kezdeményező kedvvel. Erre nem lehet felkészülni” – mondja. „Senki nem gondolja, hogy pont az ő gerince fog megsérülni.”

Eleinte nagyon nehézen viselte az új helyzetet. „Nem magyaráznak el mindent, mert az orvostudomány folyton változik” – mondja Donata. „Régebben talán azt mondták volna az orvosok, hogy két-három évem van hátra. De most már sokkal hosszabban együtt lehet élni ezzel az állapottal. Úgy tűnik, senki se tudja biztosan, hogy mi történik a testtel és az elmével közép- és hosszútávon.”

Donata személyes „küldetése”, hogy az EU ismerje el a gerincvelő-sérüléseket (beleértve a tetraplegiát is) ritka betegségként. „Amíg nem ismerik el, addig nem valószínű, hogy külön költségvetés vagy pénzügyi támogatás állna rendelkezésre speciális központok számára. Ezek nélkül pedig lehetetlen hatékony terápiát és gyógymódot kifejleszteni és alkalmazni.”

Az EU jelenleg tízéves (a 2021–2030-as időszakra vonatkozó) stratégiával rendelkezik a fogyatékossággal élő személyek jogairól. Ennek célja, hogy előkészítse az utat az akadálymentes Európa felé, és lehetővé tegye a fogyatékossággal élő személyek számára, hogy élhessenek jogaikkal, és teljes mértékben részt vehessenek a társadalmi és gazdasági életben.  A kezdeményezések közé tartozik az új európai fogyatékossági kártya és a fogyatékossággal élő személyek európai parkolási kártyájának továbbfejlesztése, amelyek várhatóan 2028-ra lesznek működőképesek.

Donata ennek ellenére úgy látja, hogy a segítő szervezetek sem mentesek az építészeti akadályoktól. „Nem tudok dolgozni. Nem tudom rendesen használni a kezemet. Nagyon nehéz – csak képzelje el, hogy többet nem simogathatja meg a férje vagy a gyerekei arcát! Erre nem lehet felkészülni.”

Hozzáteszi: „A kerekesszékben ülőkről azt gondoljuk: egy ember, aki nem tud járni. De ez egy hosszú gyógyulási folyamat utolsó stádiuma. Ott van mögötte az állandó szenvedés és a betegség okozta mellékhatásokkal való folyamatos küzdelem is.”

Nem mintha Donatát ez elkeserítené! „Kevésbé vagyok depressziós, mint sok betegtársam... vagy mint sok egészséges társam” – mondja nevetve. „Mindenki tud a saját jogaiért a maga szintjén küzdeni, például beszéljen a helyi polgármesterrel!” Összefogással ennél sokkal többet is tehetünk. 

Donata hozzáteszi, hogy sok uniós országban léteznek a tetraplegiásokat támogató spontán szerveződések, de nem feltétlenül egyszerű velük kapcsolatba lépni és a segítségükkel küzdeni az ügyükért. 

Donata szerint az ő fogyatékossága „kisebbségben van” a 87 millió fogyatékossággal élő európai uniós lakos körében. Úgy látja, hogy alapvető célnak kellene lennie Európában és azon kívül is, hogy kidolgozzanak egy protokollt a gerincvelő-sérüléssel élők számára az elsősegélytől a rehabilitációig. „Európa rengeteg dologra képes” – mondja határozottan. „Csak a szívére kell hallgatnia.”

További információk

Fogyatékosság

Egyenlőségközpontú Unió: Stratégia a fogyatékossággal élő személyek jogainak érvényre juttatásáért (2021–2030)

ENSZ: A fogyatékossággal élők nemzetközi napja: