Să vorbim despre handicap: Ziua internațională a persoanelor cu handicap

 

Existăm. Dorim să facem parte din lume. Nu ne priviți cu milă. Persoanele cu handicap au dreptul de a fi văzute. De a fi frumoase. De a se menține în formă. Toate persoanele în scaune cu rotile ar trebui să poată ieși afară.

Donata Lerda, care suferă de tetraplegie

Cu ocazia Zilei internaționale a persoanelor cu handicap, am vorbit cu Donata la ea acasă, în Italia. Scopul acestei zile este de a atrage atenția asupra provocărilor și barierelor cu care se confruntă persoanele cu handicap: de la un risc mai ridicat de sărăcie și discriminare la locul de muncă, la o protecție socială inadecvată și lipsa de îngrijiri și de sprijin adecvat. 

În general, handicapurile sunt grupate pe categorii: mintale, fizice sau congenitale. În cazul Donatei, handicapul a survenit în urma unui incident. Acum șapte ani, a căzut de pe bicicletă și a suferit o leziune la nivelul măduvei spinării. „Într-o secundă, viața mea s-a schimbat complet. Eram foarte sportivă, activă, plină de inițiativă. Nu te aștepți niciodată la așa ceva. Nimeni nu își imaginează vreodată că va suferi o leziune la nivelul măduvei spinării.”

La început, a fost greu. „Nu ți se explică totul, deoarece este vorba de un proces în continuă evoluție”, spune Donata. „În trecut, medicii îți puteau spune că îți mai rămân 2-3 ani de viață. Acum poți trăi mult mai mult. Însă se pare că nimeni nu știe cu adevărat ce se poate întâmpla în corpul și mintea ta pe termen lung.”

Obiectivul personal al Donatei este de a determina UE să recunoască leziunile la nivelul măduvei spinării, inclusiv tetraplegia, ca fiind „boli rare”. „Până atunci, nu poate exista un buget special pentru această afecțiune și nici finanțare pentru centrele specializate. Acest lucru este esențial pentru a găsi terapii și tratamente eficace.”

În prezent, UE dispune de o strategie pe 10 ani privind drepturile persoanelor cu handicap (2021-2030). Scopul său este de a deschide calea către o Europă fără bariere și de a le oferi mai multe facilități persoanelor cu handicap, astfel încât acestea să se poată bucura de drepturile lor și să poată participa pe deplin în societate și în economie.  Printre inițiative se numără o propunere de creare a unui card european pentru persoanele cu handicap și a unui nou card european de parcare pentru persoanele cu dizabilități, care urmează să devină operaționale cel târziu în 2028.

Donata consideră că există în continuare obstacole legate de proiectare în ceea ce privește serviciile care îi pot fi de ajutor. „Nu mai pot lucra. Nu îmi pot folosi mâinile în mod corespunzător. E greu – imaginați-vă că nu vă mai puteți mângâia soțul sau copilul. Nimeni nu este pregătit pentru așa ceva.”

Și adaugă: „Într-un scaun cu rotile vedeți o persoană care nu poate merge. Dar aceasta este doar ultima etapă a unui proces îndelungat de recuperare. Până aici este multă suferință pentru a combate efectele fizice colaterale ale acestei boli.”

Dar Donata nu se lasă bătută. „Sunt mai puțin deprimată decât multe persoane care suferă de această afecțiune sau de o alta”, ne spune ea râzând. „Toți pot lupta pentru drepturile lor la nivel personal - cum ar fi, de exemplu, să vorbești cu primarul din localitate. Dar mult mai mult se poate face dacă ești ajutat. 

Donata spune că în multe țări din UE există organizații de sprijin pentru persoanele cu tetraplegie, deși nici așa nu le este întotdeauna ușor să își facă auzită vocea. 

Donata afirmă că, din cele 87 de milioane de persoane din UE care suferă de o anumită formă de handicap, ea suferă de un handicap „minor”. Ea consideră că stabilirea unui protocol comun pentru persoanele cu leziuni ale măduvei spinării, de la primul ajutor până la reabilitare, trebuie să fie un obiectiv fundamental pentru UE și nu numai. „Europa poate face atât de multe lucruri”, afirmă ea cu fermitate. „Deschideți-vă inima.”

Informații suplimentare

Handicap

O Uniune a egalității: strategia privind drepturile persoanelor cu handicap (2021-2030)

ONU: Ziua internațională a persoanelor cu handicap