Id-29 ta’ Frar huwa l-Jum Dinji tal-Mard Rari. Sa 36 miljun persuna fl-UE jgħixu b’marda rari. Victor, tifel ta’ disa’ snin minn Bucharest, ir-Rumanija, huwa wieħed minnhom. Hu twieled b’kundizzjoni rari magħrufa bħala Coffin-Lowry Syndrome. Kellhom jgħaddu tliet snin u jsiru testijiet f’sitt pajjiżi biex tiġi identifikata l-kawża tad-dewmien psikomotorju sever ta’ Victor: mutazzjoni żgħira ħafna f’wieħed mill-ġeni tiegħu.
Għal aktar minn 20 sena, l-UE għamlet il-ġlieda kontra l-mard rari prijorità. L-għan tagħna huwa li ntejbu d-dijanjożi u t-trattament tal-pazjenti permezz tal-kooperazzjoni u l-ġbir flimkien tar-riżorsi. L-24 Network ta’ Referenza Ewropew tagħna jgħaqqdu t-tobba tal-mard rari u l-fornituri speċjalizzati tal-kura tas-saħħa minn 1,600 ċentru speċjalizzat f’382 sptar mal-UE kollha u n-Norveġja. Dawn jiżguraw l-aċċess għall-għarfien, id-dijanjożi, u t-trattament ta’ mard rari. Il-ġbir flimkien tar-riżorsi u l-azzjonijiet konġunti fil-livell tal-UE huwa partikolarment importanti:
- Fis-snin li ġejjin, se ninvestu aktar minn €77 miljun biex nikkonsolidaw u ntejbu dawn in-networks.
- Biex nintegraw aħjar dawn in-networks fis-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa, qed nallokaw aktar minn €18-il miljun għal azzjonijiet konġunti ġodda matul it-tliet snin li ġejjin, li se jinkludu wkoll l-Ukrajna.
- Permezz tas-Sħubija Ewropea l-ġdida dwar il-Mard Rari, qed nipprovdu €100 miljun biex niżviluppaw id-dijanjostika u t-trattamenti.
- Ir-riforma tal-leġiżlazzjoni farmaċewtika tal-UE se tkompli tippromwovi l-investimenti fil-mediċini għal oqsma ta’ mard rari li mhumiex moqdijin biżżejjed.
- L-Ispazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa se jwassal biex id-data diġitali dwar is-saħħa tkun aktar disponibbli, għall-benefiċċju tal-pazjenti b’mard rari.
- Se niżviluppaw aktar il-Pjattaforma Ewropea dwar ir-Reġistrazzjoni tal-Mard Rari. Il-pjattaforma tiġbor data għall-mijiet ta’ reġistri tal-mard rari li jeżistu mal-UE kollha, u tagħmel din id-data disponibbli u f’format li tista’ titfittex fiha.
Is-sindromu ta’ Victor huwa wieħed minn aktar minn 6,000 marda rari fl-UE. Ħafna minnhom bla kura. Filwaqt li marda rari waħda tista’ taffettwa biss ftit pazjenti, oħra tista’ tmiss sa 250,000. Madwar 80% tal-mard rari huwa ta’ oriġini ġenetika u l-maġġoranza jibdew fit-tfulija. Kulħadd għandu d-dritt għal dijanjożi f’waqtha, kif ukoll għal trattament u kura affordabbli. Aħna nibqgħu impenjati li ħadd ma jitħalla jibqa’ lura, irrispettivament minn fejn jgħix, irrispettivament mill-marda tiegħu.
Għal iktar informazzjoni:
Mard rari: X’inhi tagħmel l-UE?
Skeda informattiva dwar l-azzjonijiet tal-UE dwar il-mard rari
Networks ta’ Referenza Ewropej
Stqarrija mill-Kummissarju Kyriakides fil-Jum Dinji tal-Mard Rari
- Data tal-pubblikazzjoni
- 29 Frar 2024
- Awtur
- Id-Direttorat Ġenerali għall-Komunikazzjoni
Aħbarijiet relatati
L-intervista tagħna mal-akbar organizzazzjoni għall-promozzjoni tal-interessi tal-pazjenti bil-kanċer tas-sider fl-Ewropa matul Ottubru Roża
Kun af in-numri tiegħek, ipproteġi qalbek — agħmel kontroll sempliċi u ngħaqad mal-bqija tal-Ewropa fil-ġlieda kontra l-qattiel sieket. Illum tibda l-ewwel ġimgħa tal-UE għall-iskrinjar, inizjattiva li tħeġġeġ lin-nies jagħmlu t-testijiet għad-detezzjoni tal-mard kardjovaskulari u żżid is-sensibilizzazzjoni dwar il-prevenzjoni.
L-EHIC tippermettilek tirċievi l-kura medika meħtieġa u urġenti barra mill-pajjiż, inkluż għal mard kroniku jew eżistenti, kif ukoll għat-tqala u l-ħlas. L-EHIC hija valida fi kwalunkwe pajjiż tal-UE, l-Iżlanda, il-Liechtenstein, in-Norveġja, l-Iżvizzera u r-Renju Unit.
The Commission has unveiled an update of the European Code Against cancer, which sets out practical ways to help prevent the disease. The revised code puts strong focus on lifestyle choices and public health measures to reduce cancer risk.