29 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W Unii Europejskiej diagnozę choroby rzadkiej ma obecnie około 36 mln osób. Jedną z nich jest dziewięcioletni Wiktor z Bukaresztu (Rumunia). Wiktor urodził się z rzadkimi wadami zwanymi zespołem Coffina i Lowry'ego. Dopiero po trzech latach i serii testów udało się wykryć przyczynę opóźnionego rozwoju psychoruchowego chłopca: niewielka mutacja genu.
Od ponad 20 lat UE traktuje walkę z chorobami rzadkimi jako jeden ze swoich priorytetów. Zależy nam na bardziej skutecznych metodach leczenia i diagnostyki. W tym celu ważna jest współpraca i łączenie zasobów. 24 europejskie sieci referencyjne skupiają specjalistów od chorób rzadkich i wyspecjalizowanych świadczeniodawców opieki zdrowotnej z 1,6 tys. centrów wiedzy w 382 szpitalach w całej UE i Norwegii. Sieci zapewniają dostęp do wiedzy, diagnozy i leczenia chorób rzadkich. Szczególne znaczenie mają łączenie zasobów i wspólne działanie na poziomie UE:
- W najbliższych latach UE zainwestuje ponad 77 mln euro, aby sieci te lepiej z sobą współpracowały i sprawniej działały.
- W ciągu kolejnych trzech lat UE przeznaczy 18 mln euro na wspólne działanie, również w Ukrainie, mające poprawić integrację tych sieci z krajowymi systemami opieki zdrowotnej.
- W ramach nowego unijnego partnerstwa na rzecz badań i innowacji w dziedzinie chorób rzadkich UE inwestuje 100 mln euro w rozwój metod diagnostyki i leczenia.
- Reforma unijnego prawodawstwa dotyczącego leków przyczyni się do inwestycji w tych obszarach związanych z chorobami rzadkimi, w których metody leczenia są niewystarczające.
- Za sprawą europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia poprawi się dostępność takich danych, na czym skorzystają pacjenci zmagający się z chorobami rzadkimi.
- Będziemy kontynuować prace nad ulepszeniem europejskiej platformy rejestracji chorób rzadkich. Gromadzone są na niej dane zapisane w setkach rejestrów chorób rzadkich w całej UE. Dzięki platformie można łatwo uzyskać dostęp do danych i je wyszukiwać.
Zespół zdiagnozowany u Wiktora to jedna z ponad 6 tys. chorób rzadkich w UE. W przypadku większości z tych chorób nie ma leku. Częstość występowania jest różna: niektóre z chorób rzadkich dotykają zaledwie kilka osób, natomiast inne mogą wystąpić u 250 tys. pacjentów. Około 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość z nich objawia się już w dzieciństwie. Każdy ma prawo do terminowej diagnozy oraz niedrogiego leczenia i opieki. Niezmiennie dążymy do tego, aby nikogo nie pozostawiać samemu sobie, niezależnie od tego, gdzie mieszka i na co choruje.
Więcej informacji:
Informacje o działaniach UE w dziedzinie chorób rzadkich
Europejskie sieci referencyjne
Oświadczenie komisarz Stelli Kyriakides w Światowym Dniu Chorób Rzadkich
- Data publikacji
- 29 lutego 2024
- Autor
- Dyrekcja Generalna ds. Komunikacji Społecznej
Podobne aktualności
Z okazji kampanii „Różowy październik” rozmawiamy z przedstawicielką największej w Europie organizacji rzeczniczej działającej na rzecz pacjentek z rakiem piersi.
Znaj swoje wyniki, chroń swoje serce – poddaj się prostemu badaniu i przyłącz się do europejskiej walki z cichym zabójcą. Rozpoczyna się pierwszy w historii unijny tydzień badań przesiewowych, w którym zachęcamy do zadbania o zdrowie i wykonania badań w kierunku chorób układu krążenia.
Dzięki karcie EKUZ otrzymasz niezbędną i pilną pomoc medyczną za granicą, w tym w sytuacjach związanych z przewlekłą lub rozpoznaną chorobą, a także ciążą i porodem. Karta EKUZ jest ważna we wszystkich krajach UE, w Islandii, Liechtensteinie, Norwegii, Szwajcarii i Wielkiej Brytanii.
The Commission has unveiled an update of the European Code Against cancer, which sets out practical ways to help prevent the disease. The revised code puts strong focus on lifestyle choices and public health measures to reduce cancer risk.