Is é an 29 Feabhra Lá Domhanda na nGalar Neamhchoitianta. Tá suas le 36 mhilliún duine san Aontas Eorpach ag maireachtáil le galar neamhchoitianta. Victor, buachaill naoi mbliana d’aois ó Bhúcairist, an Rómáin, tá sé ar dhuine acu. Rugadh é le riocht neamhchoitianta ar a dtugtar Siondróm Coffin-Lowry. Thóg sé trí bliana agus tástálacha i sé thír chun an chúis a bhí le moilleanna géara síceamótaracha Victor a aithint: Sóchán beag bídeach i gceann amháin dá ghéinte. Le breis agus 20 bliain anuas, tá tús áite á thabhairt ag an Aontas don chomhrac i gcoinne galair neamhchoitianta. Is é an sprioc atá againn feabhas a chur ar dhiagnóisiú agus ar chóireáil othar trí chomhar agus trí acmhainní a chomhthiomsú. Nascann 24 Líonra Tagartha Eorpacha le chéile dochtúirí galar neamhchoitianta agus soláthraithe cúraim sláinte speisialaithe ó 1,600 ionad speisialaithe in 382 ospidéal ar fud an Aontais agus na hIorua. Áirithíonn siad rochtain ar eolas, ar dhiagnóisiú agus ar chóireáil galar neamhchoitianta. Tá tábhacht ar leith ag baint le hacmhainní a chomhthiomsú agus gníomhaíochtaí comhpháirteacha ar leibhéal an Aontais: Sna blianta amach romhainn, déanfaimid níos mó ná €77 milliún a infheistiú chun na líonraí sin a chomhdhlúthú agus a fheabhsú. Chun na líonraí sin a chomhtháthú níos fearr sna córais náisiúnta cúraim sláinte, tá os cionn €18 milliún á leithdháileadh againn le haghaidh gníomhaíochtaí comhpháirteacha nua sna trí bliana amach romhainn, lena n-áireofar an Úcráin freisin. Tríd an gComhpháirtíocht Eorpach nua maidir le Galair Neamhchoitianta, tá €100 milliún á chur ar fáil againn chun diagnóisic agus cóireálacha a fhorbairt. Leis an athchóiriú ar reachtaíocht chógaisíochta an Aontais, cuirfear chun cinn tuilleadh infheistíochtaí i gcógais do limistéir ghalair neamhchoitianta nach ndéantar freastal ceart orthu. Leis an Spás Eorpach Sonraí Sláinte, beidh fáil níos mó ar shonraí sláinte digiteacha, rud a rachaidh chun tairbhe d’othair a bhfuil galair neamhchoitianta orthu. Déanfaimid tuilleadh forbartha ar an Ardán Eorpach maidir le Clárú Galar Neamhchoitianta. Bailíonn an tArdán sonraí le haghaidh na gcéadta clárlann galar neamhchoitianta atá ann ar fud an Aontais, rud a fhágann go bhfuil na sonraí sin ar fáil agus inchuardaithe. Tá siondróm Victor ar cheann de na 6,000 galar neamhchoitianta san Aontas Eorpach. Tá an chuid is mó acu gan leigheas. Cé go bhféadfadh galar neamhchoitianta amháin difear a dhéanamh do dhornán othar, d’fhéadfadh ceann eile difear a dhéanamh do nach mór 250,000 duine. Is de bhunús géiniteach thart ar 80% de ghalair neamhchoitianta agus tosaíonn an chuid is mó díobh le linn na hóige. Tá sé de cheart ag gach duine diagnóis thráthúil a fháil, chomh maith le cóireáil agus cúram inacmhainne. Táimid tiomanta i gcónaí gan aon duine a fhágáil ar lár, gan beann ar an áit a bhfuil cónaí orthu, nó cén galar atá orthu. Tuilleadh eolais: Galair neamhchoitianta: An méid atá á dhéanamh ag an Aontas Eorpach Bileog eolais faoi ghníomhaíochtaí an Aontais maidir le galair neamhchoitianta Scéal Victor Líonraí Tagartha Eorpacha Ráiteas ó Choimisinéir Kyriakides ar Lá Domhanda na nGalar Neamhchoitianta Aontas Sláinte na hEorpa Lá na nGalar Neamhchoitianta Sonraí Dáta foilsithe29 Feabhra 2024ÚdarArd-Stiúrthóireacht na Cumarsáide
