Zajedno smo jači u borbi protiv rijetkih bolesti

Svjetski dan rijetkih bolesti obilježava se 29. veljače. Čak 36 milijuna ljudi u EU-u boluje od neke rijetke bolesti. Jedan od njih je i Victor, devetogodišnji dječak iz Bukurešta koji je rođen s rijetkom bolesti poznatom kao Coffin-Lowry sindrom. Tek nakon tri godine testiranja u šest država utvrđeno je da je uzrok teških psihomotoričkih zaostataka sitna mutacija u jednom genu.

Borba protiv rijetkih bolesti već je više od 20 godina jedan od prioriteta EU-a, a cilj je poboljšati dijagnosticiranje i liječenje pacijenata kroz suradnju i udruživanje resursa. Naše 24 europske referentne mreže ujedinjuju liječnike za rijetke bolesti i specijalizirane pružatelje zdravstvene zaštite iz 1600 specijaliziranih centara u 382 bolnice u cijelom EU-u i Norveškoj. Mreže osiguravaju pristup znanju, dijagnosticiranju i liječenju rijetkih bolesti. Udruživanje resursa i zajedničke mjere na razini EU-a posebno su važni.

• U narednim godinama uložit ćemo više od 77 milijuna eura u konsolidaciju i poboljšanje tih mreža.
• Kako bi se mreže bolje integrirale u nacionalne zdravstvene sustave, u sljedeće tri godine dodijelit ćemo više od 18 milijuna eura za nove zajedničke mjere, koje će uključivati i Ukrajinu.
• U okviru novog europskog partnerstva za rijetke bolesti osiguravamo 100 milijuna eura za razvoj dijagnostike i liječenja.
• Reforma zakonodavstva EU-a o lijekovima pridonijet će ulaganjima u područja povezana s rijetkim bolestima u kojima liječenje nije dovoljno pokriveno.
• Zahvaljujući europskom prostoru za zdravstvene podatke povećat će se dostupnost digitalnih zdravstvenih podataka, od čega će pacijenti s rijetkim bolestima imati koristi.
• Dodatno ćemo razviti Europsku platformu za registraciju rijetkih bolesti koja prikuplja podatke iz stotina registara rijetkih bolesti koji postoje u EU-u, čime se ti podaci stavljaju na raspolaganje i mogu se pretraživati.

Sindrom od kojeg boluje Victor jedna je od više od 6000 rijetkih bolesti u EU-u, a za većinu tih bolesti ne postoji lijek. Dok jedna rijetka bolest može zahvatiti samo nekolicinu pacijenata, druga može zahvatiti njih čak 250 000. Oko 80 % rijetkih bolesti genetskog je podrijetla, a većina ih počinje u djetinjstvu. Svatko ima pravo na pravovremenu dijagnozu, kao i na cjenovno pristupačno liječenje i skrb. Ostajemo predani tome da nitko ne bude zapostavljen, bez obzira na mjesto stanovanja i bolest.

Više informacija:

Rijetke bolesti: Što poduzima EU?

Informativni članak o mjerama EU-a u području rijetkih bolesti

Victorova priča

Europske referentne mreže

Izjava povjerenice Kyriakides o Svjetskom danu rijetkih bolesti

Europska zdravstvena unija

Dan rijetkih bolesti