Svjetski dan rijetkih bolesti obilježava se 29. veljače. Čak 36 milijuna ljudi u EU-u boluje od neke rijetke bolesti. Jedan od njih je i Victor, devetogodišnji dječak iz Bukurešta koji je rođen s rijetkom bolesti poznatom kao Coffin-Lowry sindrom. Tek nakon tri godine testiranja u šest država utvrđeno je da je uzrok teških psihomotoričkih zaostataka sitna mutacija u jednom genu.
Borba protiv rijetkih bolesti već je više od 20 godina jedan od prioriteta EU-a, a cilj je poboljšati dijagnosticiranje i liječenje pacijenata kroz suradnju i udruživanje resursa. Naše 24 europske referentne mreže ujedinjuju liječnike za rijetke bolesti i specijalizirane pružatelje zdravstvene zaštite iz 1600 specijaliziranih centara u 382 bolnice u cijelom EU-u i Norveškoj. Mreže osiguravaju pristup znanju, dijagnosticiranju i liječenju rijetkih bolesti. Udruživanje resursa i zajedničke mjere na razini EU-a posebno su važni.
- U narednim godinama uložit ćemo više od 77 milijuna eura u konsolidaciju i poboljšanje tih mreža.
- Kako bi se mreže bolje integrirale u nacionalne zdravstvene sustave, u sljedeće tri godine dodijelit ćemo više od 18 milijuna eura za nove zajedničke mjere, koje će uključivati i Ukrajinu.
- U okviru novog europskog partnerstva za rijetke bolesti osiguravamo 100 milijuna eura za razvoj dijagnostike i liječenja.
- Reforma zakonodavstva EU-a o lijekovima pridonijet će ulaganjima u područja povezana s rijetkim bolestima u kojima liječenje nije dovoljno pokriveno.
- Zahvaljujući europskom prostoru za zdravstvene podatke povećat će se dostupnost digitalnih zdravstvenih podataka, od čega će pacijenti s rijetkim bolestima imati koristi.
- Dodatno ćemo razviti Europsku platformu za registraciju rijetkih bolesti koja prikuplja podatke iz stotina registara rijetkih bolesti koji postoje u EU-u, čime se ti podaci stavljaju na raspolaganje i mogu se pretraživati.
Sindrom od kojeg boluje Victor jedna je od više od 6000 rijetkih bolesti u EU-u, a za većinu tih bolesti ne postoji lijek. Dok jedna rijetka bolest može zahvatiti samo nekolicinu pacijenata, druga može zahvatiti njih čak 250 000. Oko 80 % rijetkih bolesti genetskog je podrijetla, a većina ih počinje u djetinjstvu. Svatko ima pravo na pravovremenu dijagnozu, kao i na cjenovno pristupačno liječenje i skrb. Ostajemo predani tome da nitko ne bude zapostavljen, bez obzira na mjesto stanovanja i bolest.
Više informacija:
Rijetke bolesti: Što poduzima EU?
Informativni članak o mjerama EU-a u području rijetkih bolesti
Izjava povjerenice Kyriakides o Svjetskom danu rijetkih bolesti
- Datum objave
- 29. veljače 2024.
- Autor
- Glavna uprava za komunikacije
Povezane novosti
Intervju s izvršnom direktoricom najveće organizacije za zastupanje interesa pacijenata oboljelih od raka dojke u Europi tijekom ružičastog listopada
Upoznajte svoje vrijednosti, zaštitite svoje srce – provedite jednostavnu kontrolu i pridružite se borbi Europe protiv tihog ubojice. Danas započinje prvi Europski tjedan preventivnih pregleda u okviru kojeg se ljude nastoji potaknuti da se testiraju na kardiovaskularne bolesti i informiraju o prevenciji.
EKZO vam omogućuje da dobijete neophodnu i hitnu zdravstvenu skrb u inozemstvu, što uključuje i kronične ili postojeće bolesti te trudnoću i porod. Vrijedi u svim državama članicama EU-a te u Islandu, Lihtenštajnu, Norveškoj, Švicarskoj i Ujedinjenoj Kraljevini.
The Commission has unveiled an update of the European Code Against cancer, which sets out practical ways to help prevent the disease. The revised code puts strong focus on lifestyle choices and public health measures to reduce cancer risk.