Apvienojam spēkus cīņā pret retajām slimībām

Pasaules Reto slimību diena tiek atzīmēta 29. februārī. Līdz pat 36 miljoniem cilvēku ES dzīvo ar retu slimību. Viens no viņiem ir Viktors, deviņus gadus vecs zēns no Bukarestes Rumānijā. Viņš ir piedzimis ar retu slimību, kas pazīstama kā Coffin-Lowry sindroms. Bija nepieciešami trīs gadi un pārbaužu veikšana sešās valstīs, lai noteiktu Viktora smagās psihomotoriskās atpalicības iemeslu: nelielu mutāciju vienā no viņa gēniem.

Vairāk nekā 20 gadus ES par vienu no prioritātēm ir noteikusi cīņu pret retām slimībām. Mūsu mērķis ir uzlabot pacientu diagnostiku un ārstēšanu, sadarbojoties un apvienojot resursus. Mūsu 24 Eiropas references tīkli apvieno retu slimību ārstus un specializētus veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējus no 1600 specializētiem centriem 382 slimnīcās visā ES un Norvēģijā. Tie nodrošina piekļuvi zināšanām, diagnostikai un retu slimību ārstēšanai. Īpaši svarīga ir resursu apvienošana un kopīga rīcība ES līmenī.

• Tuvākajos gados mēs ieguldīsim vairāk nekā 77 miljonus eiro šo tīklu konsolidācijā un paplašināšanā.
• Lai tos labāk integrētu valsts veselības sistēmās, vairāk nekā 18 miljoni eiro nākamo trīs gadu laikā tiks ieguldīti jaunās kopīgās darbībās, kurās būs iesaistīta arī Ukraina.
• Mēs piešķiram 100 miljonus eiro diagnostikas un ārstēšanas metožu izstrādei, izmantojot jauno Eiropas partnerību retu slimību jomā.
• ES farmācijas tiesību aktu reforma vēl vairāk veicinās investīcijas retām slimībām paredzētās zālēs, kas pašlaik nav pietiekami pieejamas.
• Eiropas veselības datu telpa padarīs digitālos veselības datus pieejamākus, sniedzot labumu pacientiem ar retām slimībām.
• Mēs turpināsim uzlabot Eiropas Reto slimību reģistrācijas platformu. Tajā apkopoti dati no simtiem reto slimību reģistru, kas pastāv visā ES. Pateicoties platformai, jūs varat viegli piekļūt datiem un tos meklēt.

Viktora slimība ir viena no vairāk nekā 6000 retajām slimībām ES. Lielākā daļa nav ārstējamas. Kamēr dažas retās slimības var skart tikai dažus pacientus, ar citām slimo pat 250 000 pacientu. Aptuveni 80 % reto slimību ir ģenētiska izcelsme, un lielākā daļa no tām sākas bērnībā. Ikvienam ir tiesības uz laicīgu diagnostiku, kā arī uz cenas ziņā pieejamu ārstēšanu un aprūpi. Mēs joprojām esam apņēmušies nevienu neatstāt novārtā neatkarīgi no viņa dzīvesvietas un slimības.

Plašāka informācija

Retas slimības – ko dara ES?

Faktu lapa par ES rīcību retu slimību jomā

Viktora stāsts

Eiropas references tīkli

Komisāres Kirjakidu paziņojums Pasaules Reto slimību dienā

Eiropas veselības savienība

Reto slimību diena