Üheskoos tugevamad harvikhaiguste vastases võitluses

29. veebruar on ülemaailmne harvikhaiguste päev. ELis on kuni 36 miljonit mõnda harvikhaigust põdevat inimest. Üks neist on üheksa-aastane Rumeeniast Bukarestist pärit Victor. Ta sündis harva esineva Coffin-Lowry sündroomiga. Victori tõsiste psühhomotoorika häirete põhjuse väljaselgitamiseks kulus kolm aastat ja testid kuues riigis: tuli välja, et see oli väike mutatsioon ühes tema geenis.

Rohkem kui 20 aasta jooksul on EL seadnud harvikhaiguste vastase võitluse prioriteediks. Meie eesmärk on parandada patsientide diagnoosimist ja ravi koostöö ja ressursside koondamise kaudu. Meie 24 Euroopa tugivõrgustikku ühendavad harvikhaigustele spetsialiseerunud arste ja tervishoiuteenuste osutajaid 1600 spetsiaalsest keskusest 382 haiglas, mis asuvad kõikjal ELis ja Norras. Need tagavad juurdepääsu harvikhaigustega seotud teadmistele, diagnoosimisele ja ravile. Eriti olulised on vahendite koondamine ja ühismeetmed ELi tasandil:

• lähiaastatel investeerime üle 77 miljoni euro nende võrgustike konsolideerimisse ja täiustamisse;
• nende võrgustike paremaks integreerimiseks riiklikesse tervishoiusüsteemidesse eraldame järgmise kolme aasta jooksul uute ühismeetmete jaoks üle 18 miljoni euro, hõlmates ka Ukrainat;
• uue Euroopa partnerluse kaudu harvikhaiguste valdkonnas eraldame 100 miljonit eurot diagnostika ja ravi arendamiseks;
• ELi ravimialaste õigusaktide reformiga edendatakse veelgi investeeringuid ravimitesse, mida kasutatakse seni suurema tähelepanuta jäänud harvikhaiguste puhul;
• Euroopa terviseandmeruum muudab digitaalsed terviseandmed kättesaadavamaks, tuues harvikhaigusi põdevatele patsientidele kasu;
• arendame edasi harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi. Platvorm kogub andmeid sadadest harvikhaiguste registritest, mis on kogu ELis olemas, tehes need andmed kättesaadavaks ja otsitavaks.

Victori sündroom on üks enam kui 6000 harvikhaigusest ELis. Enamikul neist ei ole ravi. Kui üks harvikhaigus võib esineda ainult üksikutel inimestel, siis teine võib puudutada kuni 250 000 patsienti. Ligikaudu 80% harvikhaigustest on geneetilist päritolu ja enamik neist ilmneb lapsepõlves. Igaühel on õigus õigeaegsele diagnoosile ning taskukohasele ravile ja hooldusele. Oleme pühendunud sellele, et kedagi ei jäetaks kõrvale, olenemata sellest, kus nad elavad või millist haigust nad põevad.

Lisateave

Harvikhaigused: ELi praegune tegevus

Teabeleht ELi meetmete kohta harvikhaiguste valdkonnas

Victori lugu

Euroopa tugivõrgustikud

Volinik Kyriakidese avaldus ülemaailmsel harvikhaiguste päeval

Euroopa terviseliit

Harvikhaiguste päev