Aktar b’saħħitna flimkien fil-ġlieda kontra l-mard rari

Id-29 ta’ Frar huwa l-Jum Dinji tal-Mard Rari. Sa 36 miljun persuna fl-UE jgħixu b’marda rari. Victor, tifel ta’ disa’ snin minn Bucharest, ir-Rumanija, huwa wieħed minnhom. Hu twieled b’kundizzjoni rari magħrufa bħala Coffin-Lowry Syndrome. Kellhom jgħaddu tliet snin u jsiru testijiet f’sitt pajjiżi biex tiġi identifikata l-kawża tad-dewmien psikomotorju sever ta’ Victor: mutazzjoni żgħira ħafna f’wieħed mill-ġeni tiegħu.

Għal aktar minn 20 sena, l-UE għamlet il-ġlieda kontra l-mard rari prijorità. L-għan tagħna huwa li ntejbu d-dijanjożi u t-trattament tal-pazjenti permezz tal-kooperazzjoni u l-ġbir flimkien tar-riżorsi. L-24 Network ta’ Referenza Ewropew tagħna jgħaqqdu t-tobba tal-mard rari u l-fornituri speċjalizzati tal-kura tas-saħħa minn 1,600 ċentru speċjalizzat f’382 sptar mal-UE kollha u n-Norveġja. Dawn jiżguraw l-aċċess għall-għarfien, id-dijanjożi, u t-trattament ta’ mard rari. Il-ġbir flimkien tar-riżorsi u l-azzjonijiet konġunti fil-livell tal-UE huwa partikolarment importanti:

• Fis-snin li ġejjin, se ninvestu aktar minn €77 miljun biex nikkonsolidaw u ntejbu dawn in-networks.
• Biex nintegraw aħjar dawn in-networks fis-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa, qed nallokaw aktar minn €18-il miljun għal azzjonijiet konġunti ġodda matul it-tliet snin li ġejjin, li se jinkludu wkoll l-Ukrajna.
• Permezz tas-Sħubija Ewropea l-ġdida dwar il-Mard Rari, qed nipprovdu €100 miljun biex niżviluppaw id-dijanjostika u t-trattamenti.
• Ir-riforma tal-leġiżlazzjoni farmaċewtika tal-UE se tkompli tippromwovi l-investimenti fil-mediċini għal oqsma ta’ mard rari li mhumiex moqdijin biżżejjed.
• L-Ispazju Ewropew tad-Data dwar is-Saħħa se jwassal biex id-data diġitali dwar is-saħħa tkun aktar disponibbli, għall-benefiċċju tal-pazjenti b’mard rari.
• Se niżviluppaw aktar il-Pjattaforma Ewropea dwar ir-Reġistrazzjoni tal-Mard Rari. Il-pjattaforma tiġbor data għall-mijiet ta’ reġistri tal-mard rari li jeżistu mal-UE kollha, u tagħmel din id-data disponibbli u f’format li tista’ titfittex fiha.

Is-sindromu ta’ Victor huwa wieħed minn aktar minn 6,000 marda rari fl-UE. Ħafna minnhom bla kura. Filwaqt li marda rari waħda tista’ taffettwa biss ftit pazjenti, oħra tista’ tmiss sa 250,000. Madwar 80% tal-mard rari huwa ta’ oriġini ġenetika u l-maġġoranza jibdew fit-tfulija. Kulħadd għandu d-dritt għal dijanjożi f’waqtha, kif ukoll għal trattament u kura affordabbli. Aħna nibqgħu impenjati li ħadd ma jitħalla jibqa’ lura, irrispettivament minn fejn jgħix, irrispettivament mill-marda tiegħu.

Għal iktar informazzjoni:

Mard rari: X’inhi tagħmel l-UE?

Skeda informattiva dwar l-azzjonijiet tal-UE dwar il-mard rari

L-istorja ta’ Victor

Networks ta’ Referenza Ewropej

Stqarrija mill-Kummissarju Kyriakides fil-Jum Dinji tal-Mard Rari

L-Unjoni Ewropea tas-Saħħa

Jum tal-Mard Rari