29 февруари е Световен ден за борба с редките болести. До 36 милиона души в ЕС живеят с рядко заболяване. Един от тях е Виктор, деветгодишно момче от Букурещ, Румъния. Той е роден с рядко заболяване, известно като синдром на Кофин-Лаури. Необходими са три години и тестове в шест държави, за да се установи причината за тежките психомоторни проблеми на Виктор: малка мутация в един от гените му.
В продължение на повече от 20 години за ЕС борбата с редките болести е приоритет. Нашата цел е да подобрим диагностиката и лечението на пациентите чрез сътрудничество и обединяване на ресурси. Нашите 24 европейски референтни мрежи обединяват лекари, работещи в областта на редките болести, и специализирани доставчици на здравно обслужване от 1600 специализирани центъра в 382 болници в целия ЕС и Норвегия. Те осигуряват достъп до знания, диагностика и лечение на редки заболявания. Обединяването на ресурси и съвместните действия на равнище ЕС са особено важни:
- през следващите години ще инвестираме над 77 милиона евро за консолидиране и подобряване на тези мрежи.
- За да се интегрират по-добре мрежите в националните здравни системи, през следващите три години ще разпределим над 18 милиона евро за нови съвместни действия, които ще включват и Украйна.
- Чрез новото Европейско партньорство в областта на редките заболявания предоставяме 100 милиона евро за разработване на диагностика и лечение.
- Реформата на законодателството на ЕС в областта на фармацевтичните продукти допълнително ще насърчи инвестициите в лекарства за свързани с редки заболявания области, на които не се обръща достатъчно внимание.
- Европейското пространство на здравни данни ще направи цифровите здравни данни по-достъпни, което ще бъде от полза за пациентите с редки заболявания.
- Ще доразвием Европейската платформа за регистриране на редки заболявания. Платформата събира данни за стотиците регистри на редките заболявания, които съществуват в целия ЕС, като прави тези данни достъпни и лесни за търсене.
Синдромът на Виктор е едно от над 6000-те редки заболявания в ЕС. За повечето от тях няма лечение. Някои редки заболявания могат да засегнат само няколко пациенти, а други — до 250 000. Около 80 % от редките заболявания са с генетичен произход и по-голямата част от тях започват в детска възраст. Всеки има право на навременна диагноза, както и на финансово достъпни лечение и грижи. Запазваме ангажимента си никой да не бъде изоставен, независимо от това къде живее и независимо от заболяването му.
За повече информация:
Редки заболявания: какво прави ЕС?
Информационен документ за действията на ЕС в областта на редките заболявания
Изявление на комисар Кириакиду по повод Световния ден на редките заболявания
Данни
- Дата на публикуване
- 29 Февруари 2024 г.
- Автор
- Генерална дирекция „Комуникации“