Vasario 29 d. minima Pasaulinė retųjų ligų diena. Retosiomis ligomis serga iki 36 mln. ES gyventojų. Vienas iš jų – devynerių metų Viktoras iš Bukarešto (Rumunija). Jis gimė sirgdamas retąja liga, vadinama Coffin-Lowry sindromu. Nustatyti smarkiai vėluojančio Viktoro psichomotorinio vystymosi priežastį užtruko trejus metus, teko atlikti tyrimus šešiose šalyse. Priežastis – nežymi mutacija viename iš jo genų.
Jau daugiau kaip 20 metų ES kovą su retosiomis ligomis laiko prioritetu. Mūsų tikslas – bendradarbiaujant ir sutelkiant išteklius gerinti pacientų diagnostiką ir gydymą. 24 Europos referencijos centrų tinklai suburia retųjų ligų gydytojus ir specializuotus sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus iš 1 600 specializuotų centrų 382 ligoninėse visoje ES ir Norvegijoje. Jos užtikrina galimybę gauti žinių apie retąsias ligas, jas diagnozuoti ir gydyti. Ypač svarbu sutelkti išteklius ir imtis bendrų veiksmų ES lygmeniu:
- artimiausiais metais investuosime daugiau kaip 77 mln. EUR šiems tinklams konsoliduoti ir tobulinti;
- siekdami geriau integruoti šiuos tinklus į nacionalines sveikatos priežiūros sistemas, per ateinančius trejus metus naujiems bendriems veiksmams, kurie taip pat apims Ukrainą, skirsime daugiau kaip 18 mln. EUR;
- pagal naująją Europos retųjų ligų partnerystę skiriame 100 mln. EUR diagnostikai ir gydymui plėtoti;
- reformuojant ES farmacijos srities teisės aktus bus toliau skatinamos investicijos į vaistus, skirtus toms retosioms ligoms, kurioms iki šiol nebuvo skirta pakankamai dėmesio, gydyti;
- Europos sveikatos duomenų erdvė suteiks daugiau galimybių naudotis skaitmeniniais sveikatos duomenimis, o tai bus naudinga retosiomis ligomis sergantiems pacientams;
- toliau plėtosime Europos retųjų ligų registracijos platformą. Platforma renka visoje ES veikiančių šimtų retųjų ligų registrų duomenis, suteikia galimybę su jais susipažinti ir atlikti paiešką.
Viktoro sindromas yra viena iš daugiau kaip 6 000 retųjų ligų ES. Dauguma jų nepagydomos. Viena retoji liga gali pasireikšti tik keliems pacientams, kita gali sirgti net 250 000 pacientų. Apie 80 proc. retųjų ligų yra genetinės kilmės ir dauguma jų susergama vaikystėje. Kiekvienas turi teisę į laiku nustatomą diagnozę, įperkamą gydymą ir priežiūrą. Esame įsipareigoję nė vieno nepalikti nuošalyje, kad ir kur jie gyventų, kad ir kokia liga sirgtų.
Daugiau informacijos:
Informacijos apie ES retųjų ligų srities veiksmus suvestinė
Europos referencijos centrų tinklai
Komisijos narės K. Kyriakides pranešimas Pasaulinės retųjų ligų dienos proga
Išsamūs duomenys
- Paskelbimo data
- 2024 m. vasario 29 d.
- Autorius
- Komunikacijos generalinis direktoratas