Împreună, mai puternici în lupta împotriva bolilor rare

29 februarie este Ziua internațională a bolilor rare. Până la 36 milioane de persoane din UE suferă de o boală rară. Victor, un băiat de nouă ani din București, România, este unul dintre ei. S-a născut cu o afecțiune rară cunoscută sub denumirea de sindromul Coffin-Lowry. A fost nevoie de trei ani și de teste în șase țări pentru a identifica cauza întârzierilor severe în dezvoltarea sa psihomotorie: o mică mutație la nivelul uneia dintre gene.

De peste 20 de ani, UE a făcut din lupta împotriva bolilor rare o prioritate. Obiectivul nostru este de a îmbunătăți diagnosticarea și tratarea pacienților prin cooperare și punerea în comun a resurselor. Cele 24 de rețele europene de referință reunesc medici specialiști în bolile rare și furnizori de asistență medicală din 1 600 de centre specializate (382 de spitale) din UE și Norvegia. Acestea asigură accesul la cunoștințe despre bolile rare și la diagnosticarea și tratarea acestora. Punerea în comun a resurselor și acțiunile comune la nivelul UE sunt deosebit de importante.

• În următorii ani, vom investi peste 77 de milioane EUR în consolidarea și îmbunătățirea acestor rețele.
• Pentru a le integra mai bine în sistemele naționale de sănătate, alocăm peste 18 milioane EUR pentru noi acțiuni comune în următorii trei ani, acțiuni care vor include și Ucraina.
• Prin intermediul noului parteneriat european privind bolile rare, oferim 100 de milioane EUR pentru dezvoltarea de metode de diagnosticare și tratament.
• Reforma legislației farmaceutice a UE va promova în continuare investițiile în medicamente pentru ariile insuficient deservite legate de bolile rare.
• Spațiul european al datelor privind sănătatea va facilita accesul la datele digitale, aducând beneficii pacienților cu boli rare.
• Vom dezvolta în continuare Platforma europeană privind înregistrarea bolilor rare. Aceasta colectează date pentru sutele de registre privind bolile rare care există în întreaga UE, punând aceste date la dispoziție și facilitând găsirea lor.

Sindromul de care suferă Victor este una dintre cele peste 6 000 de boli rare întâlnite în UE. Pentru majoritatea acestora nu există tratament. În timp ce unele boli rare pot afecta doar câțiva pacienți, altele pot fi prezente la nu mai puțin de 250 000 de pacienți. Aproximativ 80 % din bolile rare sunt de origine genetică, iar majoritatea debutează în copilărie. Orice persoană are dreptul la un diagnostic în timp util, precum și la tratament și îngrijire la prețuri accesibile. Ne reafirmăm angajamentul de a nu lăsa pe nimeni în urmă, indiferent de locul în care trăiește și de boala de care suferă.

Informații suplimentare:

Boli rare: Ce face UE

Fișă informativă privind acțiunile UE în domeniul bolilor rare

Povestea lui Victor

Rețelele europene de referință

Declarația comisarului Kyriakides cu ocazia Zilei internaționale a bolilor rare

Uniunea europeană a sănătății

Ziua bolilor rare