Gemeinsam stärker im Kampf gegen seltene Krankheiten

Am 29. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten. Bis zu 36 Millionen Menschen in der EU leben mit einer seltenen Krankheit. Victor, ein neunjähriger Junge aus Bukarest (Rumänien) ist einer von ihnen. Seit seiner Geburt leidet er am Coffin-Lowry-Syndrom. Drei Jahre und Tests in sechs Ländern waren nötig, um die Ursache für Victors schweren psychomotorischen Rückstand zu ermitteln: eine winzige Mutation in einem seiner Gene.

Die EU hat die Bekämpfung seltener Krankheiten bereits vor mehr als 20 Jahren zur Priorität erklärt. Unser Ziel ist es, die Diagnose und Behandlung von Betroffenen durch Zusammenarbeit und Bündelung von Ressourcen zu verbessern. Über unsere 24 Europäischen Referenznetzwerke sind auf seltene Krankheiten spezialisierte Ärztinnen und Ärzte sowie Gesundheitsdienstleister aus 1600 spezialisierten Zentren in 382 Krankenhäusern in der gesamten EU und Norwegen miteinander vernetzt. Sie gewährleisten den Zugang zu Fachwissen sowie zu Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten. Die Bündelung von Ressourcen und gemeinsame Maßnahmen auf EU-Ebene sind besonders wichtig:

• In den kommenden Jahren werden wir mehr als 77 Mio. EUR in die Konsolidierung und Verbesserung der Referenznetzwerke investieren.
• Um sie besser in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren, werden in den nächsten drei Jahren über 18 Mio. EUR in neue gemeinsame Maßnahmen fließen, an denen auch die Ukraine beteiligt sein wird.
• Über die neue Europäische Partnerschaft zu seltenen Krankheiten stellen wir 100 Mio. EUR zur Entwicklung von Diagnose- und Behandlungsmethoden bereit.
• Die Reform des EU-Arzneimittelrechts wird weitere Investitionen in Arzneimittel für seltene Krankheiten in Bereichen nach sich ziehen, die bisher vernachlässigt wurden.
• Von seltenen Krankheiten Betroffene werden auch vom Europäischen Raum für Gesundheitsdaten profitieren, in dem Gesundheitsdaten elektronisch und damit besser verfügbar sein werden.
• Die Europäische Plattform für die Erfassung seltener Krankheiten wird ebenfalls weiterentwickelt. Die Plattform vereint Daten aus Hunderten von Registern für seltene Krankheiten in der gesamten EU, wodurch diese zentral zur Verfügung stehen und durchsucht werden können.

Victors Syndrom ist eine von mehr als 6000 seltenen Krankheiten in der EU. Die meisten sind nicht heilbar. Während einige nur eine Handvoll Patient*innen betreffen, sind es bei anderen 250 000. Rund 80 % der seltenen Krankheiten sind genetischen Ursprungs. Die meisten beginnen im Kindesalter. Jede und jeder hat das Recht auf eine zeitnahe Diagnose sowie auf erschwingliche Behandlung und Pflege. Wir sind nach wie vor entschlossen, niemanden zurückzulassen, unabhängig von Wohnort oder Krankheit.

Mehr dazu:

Seltene Krankheiten: Was tut die EU?

Factsheet – EU-Maßnahmen im Kampf gegen seltene Krankheiten

Victors Geschichte

Europäische Referenznetzwerke

Erklärung von Kommissarin Kyriakides zum Tag der seltenen Krankheiten

Europäische Gesundheitsunion

Tag der seltenen Krankheiten