Η 29η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Έως και 36 εκατομμύρια άτομα στην ΕΕ πάσχουν από σπάνιες νόσους. Ο Victor, ένα εννεάχρονο αγόρι από το Βουκουρέστι της Ρουμανίας, είναι ένα από αυτά. Γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση γνωστή ως σύνδρομο Coffin-Lowry. Χρειάστηκαν τρία χρόνια και εξετάσεις σε έξι χώρες για να προσδιοριστεί η αιτία των σοβαρών ψυχοκινητικών καθυστερήσεων του Victor: μια πολύ μικρή μετάλλαξη σε ένα από τα γονίδιά του.
Εδώ και πάνω από 20 χρόνια, η ΕΕ έχει θέσει ως προτεραιότητα την καταπολέμηση των σπάνιων νόσων. Στόχος μας είναι η βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας των ασθενών μέσω της συνεργασίας και της συγκέντρωσης πόρων. Τα 24 ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς μας είναι ο συνδετικός κρίκος για γιατρούς σπάνιων νόσων και ειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης από 1 600 εξειδικευμένα κέντρα σε 382 νοσοκομεία σε ολόκληρη την ΕΕ και τη Νορβηγία. Διασφαλίζουν την πρόσβαση στη γνώση, τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νόσων. Η συγκέντρωση πόρων και οι κοινές δράσεις σε επίπεδο ΕΕ είναι ιδιαίτερα σημαντικές:
- Τα επόμενα χρόνια, θα επενδύσουμε πάνω από 77 εκατ. ευρώ για την εδραίωση και τη βελτίωση αυτών των δικτύων.
- Για την καλύτερη ενσωμάτωση των δικτύων αυτών στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, διαθέτουμε πάνω από 18 εκατ. ευρώ για νέες κοινές δράσεις κατά την επόμενη τριετία, στις οποίες θα συμπεριληφθεί επίσης η Ουκρανία.
- Μέσω της νέας ευρωπαϊκής σύμπραξης για τις σπάνιες νόσους, παρέχουμε 100 εκατ. ευρώ για την ανάπτυξη διαγνωστικών μέσων και θεραπειών.
- Η μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής ενωσιακής νομοθεσίας θα προωθήσει περαιτέρω τις επενδύσεις σε φάρμακα για υποεξυπηρετούμενους τομείς σπάνιων νόσων.
- Ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία θα καταστήσει πιο διαθέσιμα τα ψηφιακά δεδομένα υγείας, προς όφελος των ασθενών με σπάνιες νόσους.
- Θα αναπτύξουμε περαιτέρω την ευρωπαϊκή πλατφόρμα για την καταχώριση των σπάνιων νόσων. Η πλατφόρμα συλλέγει δεδομένα για τα εκατοντάδες μητρώα σπάνιων νόσων που υπάρχουν σε ολόκληρη την ΕΕ, καθιστώντας τα δεδομένα αυτά διαθέσιμα και αναζητήσιμα.
Το σύνδρομο από το οποίο πάσχει ο Victor είναι μία από τις περισσότερες από 6 000 σπάνιες νόσους στην ΕΕ. Για τις περισσότερες από αυτές δεν υπάρχει θεραπεία. Μια σπάνια νόσος μπορεί να προσβάλει λίγους μόνο ασθενείς· από κάποια άλλη, όμως, μπορεί να πάσχουν έως και 250 000 άτομα. Περίπου το 80 % των σπάνιων νόσων είναι γενετικής προέλευσης και οι περισσότερες εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα σε έγκαιρη διάγνωση, καθώς και σε οικονομικά προσιτή θεραπεία και περίθαλψη. Δέσμευσή μας είναι να μην μείνει κανείς στο περιθώριο, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής του, ανεξάρτητα από τη νόσο του.
Για περισσότερες πληροφορίες:
Ενημερωτικό δελτίο σχετικά με τις δράσεις της ΕΕ για τις σπάνιες νόσους
Δήλωση της Επιτρόπου κ. Κυριακίδου σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων
Λεπτομέρειες
- Ημερομηνία δημοσίευσης
- 29 Φεβρουαρίου 2024
- Ημερομηνία δημοσίευσης
- Γενική Διεύθυνση Επικοινωνίας